漸凍人，一呼一吸猶如在刀尖上跳舞……百萬呼吸工程，為漸凍人生命接力，讓漸凍的生命舞出不一樣的精彩！

多日的桑拿天，讓漸凍人的呼吸變得愈發(fā)困難。連續(xù)多名患者病情告急。河北病友小魏因呼吸困難住進(jìn)了ICU。幾乎同時(shí)，山東病友葛女士也出現(xiàn)呼吸困難，她女兒打來求助電話，希望能得到一臺(tái)呼吸機(jī)。病情就是命令，特事特辦，幫助他們盡早用上呼吸機(jī)，于是兩條為漸凍人生命接力的生命救援線就此展開。小魏今年35歲，患病兩年多了。今年年初，東方絲雨曾對(duì)小魏進(jìn)行過電話隨訪，交談中發(fā)現(xiàn)她有明顯的呼吸困難現(xiàn)象，建議她盡快使用呼吸機(jī)。也許是呼吸機(jī)一直給人恐怖的感覺，小魏談“機(jī)”色變，強(qiáng)烈拒絕。就在幾天前，她在醫(yī)院就診中呼吸突然變得十分困難，后轉(zhuǎn)入ICU急救。

7月23日下午，東方絲雨項(xiàng)目工作人員，冒著酷暑到醫(yī)院看望小魏，身邊照護(hù)她的老母親見狀，感動(dòng)的不停落淚。小魏也特別后悔，如果當(dāng)初聽取中心的建議，早一點(diǎn)使用呼吸機(jī)，也許今天就不會(huì)住進(jìn)ICU，家人也就少一份擔(dān)心。對(duì)呼吸機(jī)認(rèn)識(shí)不足，更怕嚇到年幼的孩子，讓小魏錯(cuò)過了呼吸機(jī)使用最佳時(shí)機(jī)。這次ICU搶救，除了身體的痛苦，還讓本就生活十分困難的一家雪上加霜。小魏是家中獨(dú)生女，在京無固定工作，患病后丈夫離開了她和5歲的女兒。小魏的母親每月退休費(fèi)僅有1700元，為了救女兒，兩位老人傾其所有，為她四處求醫(yī)。如今，老兩口既要護(hù)理被“凍住”的女兒，還要照看年幼的外孫女。

與小魏面臨同樣問題的是山東德州病友葛女士，今年42歲，患病已8年多了，其病情發(fā)展緩慢，這在ALS患者中是比較少見的。因其家地處偏遠(yuǎn)地區(qū)，他們對(duì)ALS疾病與護(hù)理知識(shí)知之甚少。近日，因肺部感染、呼吸衰竭急救，情況十分危急，佩戴呼吸機(jī)刻不容緩。葛女士家是村里的低保家庭，既無力承擔(dān)住院醫(yī)療費(fèi)，更沒錢購買呼吸機(jī)。在山東齊魯醫(yī)院醫(yī)生的介紹下，患者女兒找到漸凍人聯(lián)盟病友群（qq253327939），向東方絲雨發(fā)出緊急求助：希望可以申請(qǐng)一臺(tái)呼吸機(jī)，好讓媽媽呼吸的不再那么痛苦。

經(jīng)研究，“漸凍人百萬呼吸工程”為上述兩位病友開通了緊急救援綠色通道，協(xié)助他們完成了申請(qǐng)?jiān)掷m(xù)。中心已聯(lián)系好呼吸機(jī)供應(yīng)商，在接到患者申請(qǐng)材料后，將第一時(shí)間完成審核、執(zhí)行救助程序。

小魏和葛女士的經(jīng)歷，再次給廣大病友敲響了警鐘：盡早使用呼吸機(jī)!我們也提醒廣大患者和家屬：請(qǐng)盡快完成東方絲雨患者登記,接受隨訪；在病友社群中多交流、學(xué)習(xí)，對(duì)病情發(fā)展預(yù)先了解并提前準(zhǔn)備。需要申請(qǐng)救助的病友，按項(xiàng)目要求盡早提交申請(qǐng)材料。只有早期干預(yù)與康復(fù)照護(hù)相結(jié)合，才能切實(shí)解決這一關(guān)乎漸凍人生存質(zhì)量、家庭幸福的問題。

普及呼吸和護(hù)理知識(shí)，讓患者盡早使用呼吸機(jī)，讓漸凍人也可以順暢呼吸，愿2018年的這個(gè)夏天，我們一起為漸凍人帶來福音。