6月30日下午，《漸凍人康復護理指導手冊》編委會成立大會暨首次工作會議在國家會議中心舉行。來自中國殘聯(lián)、東方絲雨及全國ALS領域權威醫(yī)療專家近20人出席了大會。

中國殘聯(lián)康復部陳森斌博士（中）講話

    會上，中國殘聯(lián)康復部陳森斌博士介紹了中國殘聯(lián)對漸凍人群體的高度關注，為普及漸凍人科學康復護理理念，進一步做好漸凍人康復工作，特委托東方絲雨漸凍人關愛中心組織編寫《漸凍人康復護理指導手冊》的情況。東方絲雨漸凍人關愛中心理事長王金環(huán)在發(fā)言中，感謝中國殘聯(lián)的信任和與會專家的支持，并介紹項目背景、基本情況和《手冊》初步框架。

北京大學第三醫(yī)院樊東升教授主持會議

    會議由北京大學第三醫(yī)院樊東升教授主持，北京協(xié)和醫(yī)院李曉光教授、解放軍總醫(yī)院黃旭升教授、首都醫(yī)科大學附屬宣武醫(yī)院笪宇威教授、協(xié)和醫(yī)學院護理學院郭愛敏教授，冒雨來到會議現(xiàn)場。四川華西醫(yī)院商慧芳教授、中山大學附屬第一醫(yī)院姚曉黎教授、華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院張旻教授、福建醫(yī)科大學附屬福建協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺教授也在百忙中，通過視頻連線一起參加了大會。

京外ALS專家通過視頻連線參加會議

    樊東升教授宣布《漸凍人康復護理指導手冊》編委會、編寫小組正式成立，來自全國各大醫(yī)療機構的ALS領域權威專家，與以北京大學第三醫(yī)院專家和老師為主的編寫成員，經(jīng)過充分討論溝通，明確了編撰工作的要求和安排，確立了《手冊》初步框架。

與會專家和撰寫成員討論《手冊》初步框架

    《漸凍人康復護理指導手冊》旨在促進我國漸凍人康復護理工作科學、有效、系統(tǒng)地發(fā)展，在改善患者生存質(zhì)量的同時，填補我國漸凍人康復照護領域的空白，為今后殘疾人精準康復提供指導與借鑒。在此，東方絲雨漸凍人關愛中心代表廣大漸凍人病友，衷心感謝中國殘聯(lián)和所有參與《手冊》編撰工作的ALS專家和老師。相信《手冊》的誕生，將使ALS患者和家屬受益諸多。

到會人員合影