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          1. 東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛

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            “漸凍人照護(hù)者課堂”6.21世界漸凍人日走進(jìn)福建協(xié)和醫(yī)院
            編輯:user 來源:東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛 發(fā)布:2018-06-23 瀏覽:2463


                2018年6月21日是第18個(gè)“世界漸凍人日”,東方絲雨“漸凍人照護(hù)者課堂”項(xiàng)目團(tuán)隊(duì),冒雨來到福建協(xié)和醫(yī)院,與來自福建各地的80多名漸凍患者和家屬,及院方的醫(yī)護(hù)人員一起學(xué)習(xí)交流,為關(guān)愛漸凍人送上實(shí)用貼心的服務(wù)。

                “肌萎縮側(cè)索硬化”,簡(jiǎn)稱“ALS”,是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病,在國家衛(wèi)健委等5部門公布的首批罕見病名錄中位列第四。ALS主要侵犯運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元,患者在發(fā)病后逐漸喪失活動(dòng)、吞咽能力,甚至呼吸能力,但頭腦清醒如常,就好像清醒地看著自己逐漸被冰凍起來,因此被稱為“漸凍人”。

                交流會(huì)上,東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心副主任林莉針對(duì)家庭護(hù)理,為ALS患者及家屬做了講授,指出規(guī)范治療、科學(xué)護(hù)理可以延長(zhǎng)ALS患者的生存期,改善生活質(zhì)量?;颊呒凹覍賾?yīng)積極面對(duì)生活,共同努力、共同規(guī)劃、共同進(jìn)步,為ALS家庭創(chuàng)造舒適、快樂的生活方式及環(huán)境!同時(shí),她介紹了東方絲雨目前開展的漸凍人幫扶關(guān)愛項(xiàng)目,希望通過公益項(xiàng)目,可以幫助更多需要幫助的病友。因?yàn)榛顒?dòng)當(dāng)天正值世界漸凍人日,她也向社會(huì)各界發(fā)出呼吁,希望更多的人加入到關(guān)愛漸凍人的行列中來,希望更多的人可以攜手努力,加快解凍的腳步,讓世界免于漸凍的愿景早日實(shí)現(xiàn)!

                會(huì)上,福建協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任黃華品教授致辭,呼吁病友們懷抱希望,樂觀面對(duì)生活!神經(jīng)內(nèi)科鄒漳鈺副主任對(duì)ALS床表現(xiàn)、發(fā)病機(jī)制、治療方法等各方面進(jìn)行了通俗易懂又詳細(xì)的介紹,并就目前ALS疾病的治療進(jìn)展與大家進(jìn)行了分享。同時(shí)還指出ALS的治療應(yīng)包括藥物治療、營養(yǎng)支持、呼吸管理和心理支持等綜合治療。消化內(nèi)科陳運(yùn)新副主任、呼吸治療師夏鳳萍先后為大家進(jìn)行了胃造瘺手術(shù)、呼吸管理等專題報(bào)告。

            漸凍人照護(hù)者課堂為與會(huì)患者準(zhǔn)備了耳部護(hù)理墊圈、電子血壓計(jì)等用具?;顒?dòng)當(dāng)天,患者佩戴象征希望的ALS之花——矢草菊紫色手環(huán),希望所有ALS患者,懷抱希望,擁抱生活,早日解凍!


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