探討"如何破解罕見病天價(jià)治療的窘境，建立罕見病保障體系”
近日，我中心理事長王金環(huán)女士，受邀連線教育電視臺(tái)e視界欄目，探討“破解罕見病‘天價(jià)治療’的窘境，如何建立罕見病保障體系”。
(我們將連線視頻整理成如下文字）:
主持人好，大家好： 解決罕見病“天價(jià)治療”的問題，我認(rèn)為要用多元、立體的方式方法，包括政策傾斜、加大科研支持，打通醫(yī)療保障體系等。
今年全國兩會(huì)上，有政協(xié)委員提交了《關(guān)于建立中國罕見病醫(yī)療保障“1+4”多方支付機(jī)制的建議》，其中的“1”就是《第一批罕見病目錄》的相關(guān)藥物逐步納入醫(yī)療保障，進(jìn)入國家基本醫(yī)保用藥目錄，或在政策容許的情況下，進(jìn)入省級(jí)統(tǒng)籌范疇。
首先，落實(shí)到位 以漸凍癥為例，專用藥利魯唑于2017年納入醫(yī)保目錄，但是目前很多地方?jīng)]有藥，所以，首先各省市各地區(qū)適度引進(jìn)罕見病專用孤兒藥，保證罕見病患者要有藥可吃，有藥可用。
其次，實(shí)行專項(xiàng)投入和專項(xiàng)救助 罕見病有7000種左右。以漸凍癥為例，一方面要加強(qiáng)漸凍癥治療藥物研發(fā)的專項(xiàng)投入和政策支持，鼓勵(lì)醫(yī)療科研機(jī)構(gòu)和企業(yè)開發(fā)具有自主知識(shí)產(chǎn)權(quán)的治療新藥和新療法，以實(shí)現(xiàn)藥品價(jià)格的下降。另一方面，漸凍癥患者不僅醫(yī)藥費(fèi)負(fù)擔(dān)重，更重要的病人離不開呼吸機(jī)、咳痰機(jī)等生命必備的醫(yī)療儀器和康復(fù)護(hù)理支持，這項(xiàng)費(fèi)用也是病人極大的壓力。
東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心幾年來在各方的支持下，已經(jīng)形成了“4+1漸凍人關(guān)愛模式”，即政府部門、社會(huì)組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、愛心企業(yè)四位一體共同幫助漸凍人，在中國殘聯(lián)、民政等部門的領(lǐng)導(dǎo)和支持下，我們做了很多嘗試和努力。
如果與上述政協(xié)委員所說的“1+4”模式有效結(jié)合，則有望推進(jìn)建立按照基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助政策規(guī)定比例報(bào)銷罕見病合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用，剩余合規(guī)費(fèi)用和病人護(hù)理費(fèi)用，通過建立專項(xiàng)救助、整合社會(huì)資源、引進(jìn)商業(yè)保險(xiǎn)以及患者個(gè)人支付等方式，聚多元力量搭建起罕見病患者醫(yī)藥和康復(fù)護(hù)理費(fèi)用的保障體系。