今天是6.21世界漸凍人日。今天上午，中國(guó)殘聯(lián)舉辦漸凍人邀訪傾聽活動(dòng)，中國(guó)殘聯(lián)副主席張衛(wèi)星出席活動(dòng)并講話。北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心參加活動(dòng)。

      今天恰逢“夏至”節(jié)氣，政府部門的關(guān)懷如夏至的驕陽為廣大漸凍癥病友帶來融化“漸凍”的溫暖和力量。

      【下文轉(zhuǎn)自中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)】

      6月21日是第23個(gè)“世界漸凍人日”，中國(guó)殘聯(lián)舉辦漸凍人邀訪傾聽活動(dòng)，聽取漸凍癥患者及親友、有關(guān)專家和社會(huì)組織代表的意見建議。中國(guó)殘聯(lián)黨組成員、副主席張衛(wèi)星出席活動(dòng)并講話。

      中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)部介紹了“十三五”時(shí)期，落實(shí)張海迪主席要求，探索開展?jié)u凍人康復(fù)護(hù)理服務(wù)的有關(guān)情況。特邀漸凍癥患者、家屬代表反映了漸凍癥醫(yī)療、康復(fù)、護(hù)理等方面的“急難愁盼”問題。中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)同志和有關(guān)專家介紹了漸凍人社會(huì)關(guān)愛、醫(yī)療、康復(fù)、護(hù)理等現(xiàn)狀，并對(duì)加強(qiáng)漸凍人康復(fù)護(hù)理服務(wù)提出意見建議。

      張衛(wèi)星肯定了有關(guān)方面在探索開展?jié)u凍人康復(fù)服務(wù)等取得的成效，要求中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)部進(jìn)一步關(guān)注漸凍人生存狀況、傾聽漸凍人訴求，積極向相關(guān)政府部門反映漸凍人群體的困難、需求，推動(dòng)解決漸凍人醫(yī)療、康復(fù)、護(hù)理等實(shí)際困難。認(rèn)真總結(jié)、推廣“十三五”時(shí)期取得的經(jīng)驗(yàn)，進(jìn)一步動(dòng)員社會(huì)力量加強(qiáng)漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)，建立漸凍人康復(fù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，做好漸凍人家庭支持、輔具服務(wù)等工作，幫助漸凍人和親友更有希望地堅(jiān)持、更有質(zhì)量地生活。

      中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)部、中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)同志和有關(guān)專家及漸凍癥患者、家屬代表參加活動(dòng)。

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