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ME創(chuàng)新計劃│國內(nèi)首家“ALS康復護理基地”揭牌暨漸凍癥康復護理學術交流活動——為漸凍癥患者家庭點亮希望之光
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來源：東方絲雨漸凍人罕見病關愛
發(fā)布：2025-03-05
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2025年3月1日上午，國內(nèi)首家“ALS康復護理基地”在中國康復研究中心北京博愛醫(yī)院揭牌，為第18個國際罕見病日添上了一抹溫馨的色彩。
“ALS康復護理基地”項目是第八屆“ME公益創(chuàng)新資助計劃”支持的項目之一，ME公益創(chuàng)新資助計劃由中國民生銀行和中國鄉(xiāng)村發(fā)展基金會發(fā)起，旨在帶動發(fā)現(xiàn)并解決社會問題。ALS康復護理基地正是東方絲雨在總結(jié)以往康復護理經(jīng)驗的基礎上，深度解決漸凍人群體的痛點、難點問題，推動漸凍癥康復護理領域的創(chuàng)新與發(fā)展。
運動神經(jīng)元病俗稱漸凍癥，以肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）為典型代表?；颊甙l(fā)病后，逐漸失去所有運動功能致身體完全癱瘓，吞咽、語言功能喪失，最終因呼吸衰竭導致死亡，而從始至終，患者的意識清晰，因此又被稱為最殘酷的疾病。
數(shù)據(jù)顯示，目前全國的漸凍癥患者約有6萬－10萬人，一個漸凍人讓一個或幾個家庭的平靜幸福生活瞬間被“凍”住，間接影響人數(shù)約有32-40萬人，漸凍人的生存完全依賴全天候的專業(yè)照護，家人們不僅承受著親人身患絕癥的心理壓力、24小時貼身護理的壓力，不離不棄日復一日的24小時陪伴，還要承擔著維持家庭正常運轉(zhuǎn)的經(jīng)濟壓力、子女教育壓力、贍養(yǎng)老人壓力。長期重壓下，漸凍人及家屬經(jīng)常出現(xiàn)緊張和焦慮等心理問題。面對如此殘酷的疾病，為了更好地幫助這個特殊的群體具有“與病共存”的能力，幫助他們不斷地釋放各種壓力，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心總結(jié)長期的幫扶經(jīng)驗，針對患者和家屬的痛點和難點問題，一方面加大實際操作的培訓力度，一方面創(chuàng)新對漸凍人康復護理模式和途徑，聯(lián)合中國康復研究中心北京博愛醫(yī)院設立了國內(nèi)首家ALS康復護理基地。
基地的主要目的： 一是制定賦能計劃。從心理支持、營養(yǎng)支持、護理技能培訓、生活規(guī)劃等方面給予幫助，使病人和家屬具備應對病情發(fā)展與病情相伴相生的能力，為漸凍病友提供專業(yè)的康復護理場所，以提高他們的生存質(zhì)量和生命長度。同時，病人在護理站期間為家屬贏得相對的喘息時間，并為家屬回歸正常生活創(chuàng)造條件。二是知識與技能的培訓。根據(jù)患者的需求以護理基地為依托，不定期的舉辦康復護理技能培訓，為患者、家屬、醫(yī)護人員以及護理人員普及漸凍癥罕見病知識，開展罕見病科研、臨床學術等活動。三是為家屬提供喘息的機會。在病人入住基地的時間內(nèi)，有醫(yī)護人員的全程陪伴，減輕家屬的負擔，為家屬創(chuàng)造喘息機會。
基地主要任務：一是給予心理支持服務。幫助患者和家屬正確認知現(xiàn)實，調(diào)整心理壓力，實現(xiàn)患者及家屬的心理重建。二是給予營養(yǎng)支持服務。對患者進行營養(yǎng)篩查、營養(yǎng)狀況評估、營養(yǎng)干預等，根據(jù)疾病的不同階段需求制定營養(yǎng)方案，以確?；颊攉@得足夠的營養(yǎng)支持。三是給予呼吸支持服務。針對患者的日常呼吸練習、應對突發(fā)呼吸困難的緊急措施，以及簡單何評估和監(jiān)測患者呼吸功能的改善。四是給予患者康復護理指導。結(jié)合患者的病程現(xiàn)狀及發(fā)展預判，制定康復護理指導方案，對漸凍癥患者及照護者進行疾病知識、病情發(fā)展、營養(yǎng)搭配、康護訓練等理論知識的系統(tǒng)講解與實際操作，全面提高患者與照護者的對康護理論的認知和護理技能。五是給予家屬喘息服務支持。讓患者在基地得到全面的醫(yī)療檢查和規(guī)范的康復護理的同時，又讓家屬在此期間身心得到減壓減負。六是給予患者家庭居家生活規(guī)劃指導。根據(jù)病友的病情發(fā)展和自理能力的實際情況，制定生活規(guī)劃方案，幫助他們具有維持正常生活秩序的能力，從容有序應對生活。
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“ALS康復護理基地”項目是第八屆“ME公益創(chuàng)新資助計劃”支持的項目之一，ME公益創(chuàng)新資助計劃由中國民生銀行和中國鄉(xiāng)村發(fā)展基金會發(fā)起，旨在帶動發(fā)現(xiàn)并解決社會問題。ALS康復護理基地正是東方絲雨在總結(jié)以往康復護理經(jīng)驗的基礎上，深度解決漸凍人群體的痛點、難點問題，推動漸凍癥康復護理領域的創(chuàng)新與發(fā)展。
運動神經(jīng)元病俗稱漸凍癥，以肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）為典型代表?；颊甙l(fā)病后，逐漸失去所有運動功能致身體完全癱瘓，吞咽、語言功能喪失，最終因呼吸衰竭導致死亡，而從始至終，患者的意識清晰，因此又被稱為最殘酷的疾病。
數(shù)據(jù)顯示，目前全國的漸凍癥患者約有6萬－10萬人，一個漸凍人讓一個或幾個家庭的平靜幸福生活瞬間被“凍”住，間接影響人數(shù)約有32-40萬人，漸凍人的生存完全依賴全天候的專業(yè)照護，家人們不僅承受著親人身患絕癥的心理壓力、24小時貼身護理的壓力，不離不棄日復一日的24小時陪伴，還要承擔著維持家庭正常運轉(zhuǎn)的經(jīng)濟壓力、子女教育壓力、贍養(yǎng)老人壓力。長期重壓下，漸凍人及家屬經(jīng)常出現(xiàn)緊張和焦慮等心理問題。面對如此殘酷的疾病，為了更好地幫助這個特殊的群體具有“與病共存”的能力，幫助他們不斷地釋放各種壓力，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心總結(jié)長期的幫扶經(jīng)驗，針對患者和家屬的痛點和難點問題，一方面加大實際操作的培訓力度，一方面創(chuàng)新對漸凍人康復護理模式和途徑，聯(lián)合中國康復研究中心北京博愛醫(yī)院設立了國內(nèi)首家ALS康復護理基地。
基地的主要目的： 一是制定賦能計劃。從心理支持、營養(yǎng)支持、護理技能培訓、生活規(guī)劃等方面給予幫助，使病人和家屬具備應對病情發(fā)展與病情相伴相生的能力，為漸凍病友提供專業(yè)的康復護理場所，以提高他們的生存質(zhì)量和生命長度。同時，病人在護理站期間為家屬贏得相對的喘息時間，并為家屬回歸正常生活創(chuàng)造條件。二是知識與技能的培訓。根據(jù)患者的需求以護理基地為依托，不定期的舉辦康復護理技能培訓，為患者、家屬、醫(yī)護人員以及護理人員普及漸凍癥罕見病知識，開展罕見病科研、臨床學術等活動。三是為家屬提供喘息的機會。在病人入住基地的時間內(nèi)，有醫(yī)護人員的全程陪伴，減輕家屬的負擔，為家屬創(chuàng)造喘息機會。
基地主要任務：一是給予心理支持服務。幫助患者和家屬正確認知現(xiàn)實，調(diào)整心理壓力，實現(xiàn)患者及家屬的心理重建。二是給予營養(yǎng)支持服務。對患者進行營養(yǎng)篩查、營養(yǎng)狀況評估、營養(yǎng)干預等，根據(jù)疾病的不同階段需求制定營養(yǎng)方案，以確?；颊攉@得足夠的營養(yǎng)支持。三是給予呼吸支持服務。針對患者的日常呼吸練習、應對突發(fā)呼吸困難的緊急措施，以及簡單何評估和監(jiān)測患者呼吸功能的改善。四是給予患者康復護理指導。結(jié)合患者的病程現(xiàn)狀及發(fā)展預判，制定康復護理指導方案，對漸凍癥患者及照護者進行疾病知識、病情發(fā)展、營養(yǎng)搭配、康護訓練等理論知識的系統(tǒng)講解與實際操作，全面提高患者與照護者的對康護理論的認知和護理技能。五是給予家屬喘息服務支持。讓患者在基地得到全面的醫(yī)療檢查和規(guī)范的康復護理的同時，又讓家屬在此期間身心得到減壓減負。六是給予患者家庭居家生活規(guī)劃指導。根據(jù)病友的病情發(fā)展和自理能力的實際情況，制定生活規(guī)劃方案，幫助他們具有維持正常生活秩序的能力，從容有序應對生活。
基地聘請北京大學第三醫(yī)院ALS專家樊東升教授、北京博愛醫(yī)院康復專家蘆海濤教授為基地診療與康復愛心專家，為基地患者保駕護航。
中國殘疾人康復協(xié)會曹躍進常務副理事長兼秘書長（左三）、中國康復研究中心張皓副主任（右二）為樊東升教授（左二）、蘆海濤教授（右一）頒發(fā)聘書、王金環(huán)理事長（左一）為基地揭牌
中國殘疾人康復協(xié)會曹躍進常務副理事長兼秘書長（左一）、中國康復研究中心張皓副主任（右一）為樊東升教授（右二）、蘆海濤教授（左二）頒發(fā)聘書
國內(nèi)首家ALS康復護理基地的設立，為漸凍癥這個特殊群體提供診療與康復護理結(jié)合的場所，為特殊群體家庭提供喘息機會，這不僅是一個大膽的嘗試，更是提高漸凍癥生存與質(zhì)量的新途徑。出席當天揭牌儀式的中國殘疾人康復協(xié)會曹躍進常務理事長兼秘書長；中國康復研究中心張皓副主任 、中國殘疾人康復協(xié)會罕見病專業(yè)委員會主任委員、北京大學第三醫(yī)院樊東升教授；中國殘疾人康復協(xié)會罕見病康復專業(yè)委員會副主任委員、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心王金環(huán)理事長、中國康復研究中心北京博愛醫(yī)院蘆海濤主任等領導出席。
中國殘疾人康復協(xié)會常務理事長兼秘書長曹躍進
中國康復研究中心副主任張皓
中國殘疾人康復協(xié)會罕見病專業(yè)委員會主任委員、北京大學第三醫(yī)院樊東升教授
中國殘疾人康復協(xié)會罕見病康復專業(yè)委員會副主任委員、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心王金環(huán)理事長
中國殘疾人康復協(xié)會罕見病康復專業(yè)委員會副主任委員、中國康復研究中心北京博愛醫(yī)院蘆海濤主任
揭牌儀式后，在基地舉辦了首場漸凍人康復學術交流活動。來自全國各地十幾位診療與康復專家及相關企業(yè)齊聚一堂，分別從“漸凍人疾病現(xiàn)狀與醫(yī)康融合趨勢、多學科協(xié)作在漸凍人康復中的實踐、康復技術與設備的創(chuàng)新應用”等方面共同探討醫(yī)康融合的意義及途徑。
漸凍人康復學術交流活動精彩照片集錦
來自全國各地的病友、家屬及相關人員約50余人到場參加活動，活動全程進行了同步直播。圖片