北京時(shí)間2023年11月3日，東方絲雨舉辦抗凍患教會(huì)。旨在幫助漸凍癥病友更好地應(yīng)對(duì)秋冬換季時(shí)常見的健康問題，提供專業(yè)的醫(yī)療和照護(hù)知識(shí)，同時(shí)為漸凍癥患者和家屬提供一個(gè)寶貴的交流平臺(tái)，促進(jìn)了專家與患者之間的互動(dòng)和信息分享。

      北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科樊東升教授、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院陳嬿教授擔(dān)任會(huì)議主席，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院董漪教授、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院馬春來藥師、中國(guó)康復(fù)研究中心郭志華教授以及馮漢君女士共同為病友提供專業(yè)的指導(dǎo)。

樊東升教授

陳嬿教授

      會(huì)議首先由樊東升教授和陳嬿教授發(fā)表了開場(chǎng)致辭，共同呼吁對(duì)漸凍癥患者的關(guān)注和支持。隨后，董漪教授介紹了肌萎縮側(cè)索硬化癥患者發(fā)生管飼事件的預(yù)測(cè)模型及其生存研究成果；馬春來藥師則詳細(xì)解讀了ALS（漸凍癥）的規(guī)范化治療和進(jìn)展，為患者提供了重要的治療信息。

董漣教授

馬春來藥師

      此外，馮漢君女士分享了關(guān)于ALS患者生活起居照護(hù)技巧的經(jīng)驗(yàn)，幫助患者更好地適應(yīng)日常生活；郭志華教授則探討了與ALS患者及家屬心理溝通相關(guān)的問題，為建立良好的醫(yī)患關(guān)系提供了指導(dǎo)。

馮漢君女士

郭志華教授

      會(huì)議最后，樊東升教授和陳嬿教授在答疑環(huán)節(jié)耐心回答了漸凍癥病友的提問。

答疑環(huán)節(jié)