據(jù)人民日?qǐng)?bào)客戶端報(bào)道：2023年12月2日，“2023第一屆罕見(jiàn)病交流論壇”在浙江舟山成功舉辦。東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心林莉副主任出席論壇，與各方一起從罕見(jiàn)病患者醫(yī)療保障、藥物研發(fā)、患者組織參與提高藥物可及性等角度進(jìn)行了探討。國(guó)家衛(wèi)健委罕見(jiàn)病診療與保障專家委員會(huì)委員謝俊明、舟山市政協(xié)副主席方維等出席會(huì)議。

國(guó)家衛(wèi)健委罕見(jiàn)病診療與保障專家委員會(huì)委員謝俊明

舟山市政協(xié)副主席方維

      論壇以“共建?共研?共話罕見(jiàn)病”為主題，從罕見(jiàn)病臨床研究、患者組織發(fā)展、患者就業(yè)等角度出發(fā)，共同探討罕見(jiàn)病領(lǐng)域新方向。在“共話”環(huán)節(jié)，東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心林莉副主任與各方一起探討患者組織如何參與提高藥物可及性，參與藥物倡導(dǎo)、藥物引進(jìn)、藥物研發(fā)、藥物可負(fù)擔(dān)等話題。

東方絲雨漸凍人關(guān)愛(ài)中心林莉副主任（中）

      本次論壇由舟山市共愈罕見(jiàn)病防治基金會(huì)主辦。