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漸凍人暖心護理包（四期）項目公告
漸凍人暖心護理包項目創(chuàng)建于2018年，是在中國殘聯(lián)的重視與關(guān)切下，由中國殘疾人福利基金會與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的公益項目，旨在為漸凍人（運動神經(jīng)元病患者）家庭康護提供支持，已為732個漸凍癥病患家庭提供物資幫扶，并得到社會各界的持續(xù)關(guān)注和支持?！?a href="/news/show-1496.aspx">[詳情]
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漸凍人百萬呼吸工程項目公告
漸凍人百萬呼吸工程創(chuàng)建于2014年11月，是中國社會福利基金會漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的關(guān)愛漸凍人公益項目，旨在為運動神經(jīng)元病患者（俗稱漸凍人）提供呼吸支持，以提高其生活質(zhì)量，延長生存期。項目于2015年起通過騰訊公益平臺向社會募捐。本項…[詳情]
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“科學康復，讓罕見不再罕見” ——第二屆罕見病康復論壇圓滿舉辦
為了更精準、高效的幫助罕見病組織和罕見病患者，罕見病康復專業(yè)委員會結(jié)合我國各罕見病在醫(yī)療診治、康復護理等方面的實際，聯(lián)合各醫(yī)學科專家、康復護理專家、科研機構(gòu)、相關(guān)企業(yè)及各罕見病組織，于2023年5月23日在中國殘疾人康復協(xié)會2023年綜合學術(shù)年會上，成功舉辦了“科學康…[詳情]
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漸凍人百萬呼吸工程（騰訊五期）第六批受益人公示
漸凍人百萬呼吸工程（騰訊五期）項目第六批呼吸機、咳痰機補貼已于2022年2月22日發(fā)放完畢，該期項目全部執(zhí)行完畢?，F(xiàn)公示最后一批受益人名單：中國社會福利基金會漸凍人基金北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心 2022年6月10日[詳情]
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漸凍人百萬呼吸工程（騰訊七期）項目啟動公告
凍人百萬呼吸工程創(chuàng)建于2014年11月，是中國社會福利基金會漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的關(guān)愛漸凍人公益項目，旨在為運動神經(jīng)元病患者（俗稱漸凍人）提供呼吸支持，以提高其生存質(zhì)量。漸凍人百萬呼吸工程（騰訊七期）項目規(guī)模97.3萬元人民幣，善款來…[詳情]
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愛呼吸——費雪關(guān)愛漸凍人公益項目捐贈通知
又是一年春來時。轉(zhuǎn)眼間，愛呼吸——費雪關(guān)愛漸凍人公益項目已經(jīng)開展一年，為廣大病友帶來了更舒適的呼吸機使用體驗。在第15個國際罕見病日之際，愛呼吸——費雪關(guān)愛漸凍人公益項目又與大家見面了：費雪派克公司向我中心捐贈呼吸機面罩200套，自即日起接收申請。申請條件及流程…[詳情]