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          1. 東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛

            In English
            通知公告
            漸凍人百萬呼吸工程(騰訊七期)項目啟動公告
            編輯:user 來源:東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛 發(fā)布:2022-05-06 瀏覽:3152
            凍人百萬呼吸工程創(chuàng)建于2014年11月,是中國社會福利基金會漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的關(guān)愛漸凍人公益項目,旨在為運動神經(jīng)元病患者(俗稱漸凍人)提供呼吸支持,以提高其生存質(zhì)量。

            漸凍人百萬呼吸工程(騰訊七期)項目規(guī)模97.3萬元人民幣,善款來源于社會各界在騰訊公益平臺上的捐款。衷心感謝社會各界愛心機構(gòu)和企業(yè)以及愛心人士對漸凍人的支持與關(guān)愛,感謝醫(yī)護專家提供專業(yè)指導(dǎo),感謝相關(guān)企業(yè)提供專業(yè)產(chǎn)品與服務(wù)。

            根據(jù)本期項目籌款情況及患者需求,經(jīng)研究并報請中國社會福利基金會批準,漸凍人百萬呼吸工程(騰訊七期)項目即日啟動執(zhí)行,具體內(nèi)容如下:

            一、執(zhí)行時間

            2022年5月6日——2023年5月5日或項目內(nèi)容執(zhí)行完畢為止,自本公告發(fā)布之日起接受申請。

            二、救助對象

            中國大陸地區(qū)已經(jīng)確診、因病情需要進行呼吸支持的運動神經(jīng)元病患者(漸凍人),家庭貧困患者優(yōu)先。

            三、救助內(nèi)容

            1.設(shè)備購買補貼:
            無創(chuàng)呼吸機購買補貼共計30臺,每臺補貼8000元;
            有創(chuàng)呼吸機、咳痰機購買補貼,二者共計30臺,每臺補貼12000元;
            呼吸機濕化器購買補貼共計20臺,每臺補貼6000元(并贈呼吸機加溫管路)。

            2.呼吸護理指導(dǎo)與培訓(xùn),共計200人次。

            四、申請資料

            1.《漸凍人百萬呼吸工程患者申請表》(見附件);
            2.患者本人及監(jiān)護人的身份證、戶口本復(fù)印件;
            3.患者與監(jiān)護人的關(guān)系證明(法定監(jiān)護人以外的人員須由戶籍所在地出具關(guān)系證明方可作為監(jiān)護人);
            4.二甲(或縣級)以上醫(yī)院出具的診斷證明、出院證明原件(或復(fù)印件+當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷證明);

            5.患者近期正面照片兩張(以日常生活家庭環(huán)境為背景拍攝為佳,5寸或6寸彩色光面),或?qū)⒄掌娮影姘l(fā)送至[email protected]。

            五、申請流程

            1.下載并填寫《漸凍人百萬呼吸工程患者申請表》,將申請表連同其他所需資料一并郵寄至:
            北京市豐臺區(qū)角門北路8號院正旗大廈718室  
            聯(lián)系電話:010- 59473804
            13521004128張老師    13871854231嚴老師
            2.項目辦公室在收到患者申請材料后的15個工作日內(nèi),完成審核,根據(jù)審核結(jié)果,出具書面《審核同意書》;
            3.獲批家庭持《審核同意書》購買設(shè)備;
            4.購機后,患者家庭將購機發(fā)票原件(請務(wù)必開具正規(guī)發(fā)票)及《審核同意書》回執(zhí),寄回項目辦公室;

            5.項目辦公室收到并審核發(fā)票及回執(zhí),統(tǒng)一于當(dāng)月月底撥付補貼款,完成公益金資助流程。

            六、重要說明

            1.請認真閱讀申請流程,遞交申請資料并不代表已獲得項目救助。
            2.按規(guī)定提交申請相關(guān)資料,對所提交的全部資料的真實性和完整性負責(zé);申請材料提交給項目辦公室后,申請人不得以任何理由要求退回。
            3.對申報資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為,項目辦公室將追索其所獲得的全部項目資助,情節(jié)嚴重者將采取行政或法律手段進行訴訟。
            4.凡得到本項目資助的申請人,均有責(zé)任和義務(wù)為本項目提供必要的有關(guān)患者的反饋信息,以及相關(guān)活動的影像資料配合東方絲雨用于公益宣傳;

            5.北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心對本項目持有最終解釋權(quán)。

            七、信息公示平臺

            信息公示與項目進展將在以下平臺公示:
            騰訊公益樂捐
            新浪微博@中國漸凍人基金
            北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心官網(wǎng):www.chidada.cn 
            康爾365論壇:http://www.careuc.com/bbs/forum.php

            微信公眾號:ALS-Care(漸凍人)。

            八、本救助申請表附件具有同等法律效力

            中國社會福利基金會漸凍人基金

            北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心

            2022年5月6日



            附:《漸凍人百萬呼吸工程患者申請表》

            https://file.lingxi360.com/contact_attachment/20230411/6434da5481ddf.pdf


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