-
漸凍人暖心護(hù)理包（二期）項目啟動公告
漸凍人暖心護(hù)理包項目，是在中殘聯(lián)的高度重視與關(guān)切下，由中國殘疾人福利基金會與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的公益項目，旨在為漸凍人（運(yùn)動神經(jīng)元病患者）家庭康護(hù)提供支持，助力漸凍人提高抗凍能力，為他們帶去便利、舒心與溫暖?，F(xiàn)項目二期開通線上申請。具…[詳情]
-
活動通知 | 肌萎縮側(cè)索硬化醫(yī)患交流會
2020年6月20日（周六上午），浙大二院吳志英教授帶領(lǐng)ALS多學(xué)科診治團(tuán)隊，再次與東方絲雨聯(lián)合舉辦“ALS醫(yī)患交流會”。會議將邀請院內(nèi)多個學(xué)科的專家進(jìn)行線上講座，希望能給患者提供多學(xué)科的專業(yè)診療建議。屆時有面對面的專家提問機(jī)會，希望大家積極參與。[詳情]
-
“因心生愛 同心解凍” 健康大講堂將于6月18日開幕
在6.21世界漸凍人到來之際，東方絲雨聯(lián)合恩華藥業(yè)共同舉辦“因心生愛 同心解凍” 健康大講堂系列專題講座，邀請國內(nèi)ALS著名專家深入講解病友所關(guān)心的問題，相信會給大家?guī)砀嗟闹R與更深刻的了解。[詳情]
-
“相約星期四”又和大家見面啦
隨著疫情過后全面復(fù)工復(fù)產(chǎn)，我們期待已久的北醫(yī)三院“相約星期四”醫(yī)患交流活動，將于2020年6月11日（周四）6月11日13:30——15:30以線上形式與大家見面。以后每周周四“相約星期四”13:30——15:30咱們線上見哦。[詳情]
-
關(guān)于東方絲雨辦公地址變更的公告
因機(jī)構(gòu)發(fā)展需要，自2020年5月18日起，我中心辦公地址由原正旗大廈302房間變更為718房間,其他保持不變。具體信息公布如下： 名稱：北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心 地址：北京豐臺區(qū)角門北路8號院正旗大廈718 電話：010-59473804郵箱：[email protected] 特此…[詳情]
-
預(yù)告丨樊東升教授2月29日即將線上直播“運(yùn)動神經(jīng)元病的規(guī)范診療”
開講啦！國際罕見病日來臨之際，樊東升教授即將為大家?guī)砭€上直播分享“運(yùn)動神經(jīng)元病的規(guī)范診療”。直播時間為2月29日晚上19:00-20:00，點(diǎn)擊“閱讀原文”或者掃描海報二維碼即可進(jìn)入直播間。[詳情]