漸凍人百萬呼吸工程項目公告
漸凍人百萬呼吸工程創(chuàng)建于2014年11月，是中國社會福利基金會漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的關(guān)愛漸凍人公益項目，旨在為運(yùn)動神經(jīng)元病患者（俗稱漸凍人）提供呼吸支持，以提高其生活質(zhì)量，延長生存期。項目于2015年起通過騰訊公益平臺向社會募捐。
本項目自創(chuàng)建以來，通過無償捐贈、現(xiàn)金補(bǔ)貼的方式，為全國各地的漸凍癥患者提供呼吸支持，包括呼吸機(jī)、咳痰機(jī)等設(shè)備及相關(guān)醫(yī)輔用具、專用藥品等，并開展?jié)u凍人家庭護(hù)理培訓(xùn)。多年來，在社會各界的愛心支持和呵護(hù)下，項目規(guī)模穩(wěn)步增長，幫扶內(nèi)容不斷豐富，服務(wù)專業(yè)程度不斷提高，已成為具有一定社會影響力的品牌公益項目。
根據(jù)項目籌款情況及患者需求，經(jīng)研究并報請中國社會福利基金會批準(zhǔn)，2023年漸凍人百萬呼吸工程項目執(zhí)行內(nèi)容及流程如下：
一、項目內(nèi)容
1、設(shè)備購買補(bǔ)貼共計70臺次：
無創(chuàng)呼吸機(jī)購買補(bǔ)貼共計30臺，每臺補(bǔ)貼8000元；
有創(chuàng)呼吸機(jī)、咳痰機(jī)購買補(bǔ)貼，二者共計30臺，每臺補(bǔ)貼12000元。
出行輔具購買補(bǔ)貼共計10臺，每臺補(bǔ)貼4500元。
2、無償捐贈呼吸面罩共計 37個。
3、為漸凍癥患者、家屬、直接照護(hù)者提供呼吸護(hù)理指導(dǎo)與培訓(xùn)，共計200人次。
二、申請資料
1．《漸凍人百萬呼吸工程患者申請表》（見附件）；
2．患者本人及監(jiān)護(hù)人的身份證、戶口本復(fù)印件；
3．患者與監(jiān)護(hù)人的關(guān)系證明（法定監(jiān)護(hù)人以外的人員須由戶籍所在地出具關(guān)系證明方可作為監(jiān)護(hù)人）；
4．二甲及以上醫(yī)院出具的診斷證明、出院證明原件（或復(fù)印件+當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷證明）；
5．患者近期正面照片兩張（以日常生活家庭環(huán)境為背景拍攝為佳，5寸或6寸彩色光面），或?qū)⒄掌娮影姘l(fā)送至[email protected]。
三、申請流程
1.下載并填寫《漸凍人百萬呼吸工程患者申請表》，將申請表連同其他所需資料一并郵寄至：
北京市豐臺區(qū)角門北路8號院正旗大廈718室
聯(lián)系電話：010- 59473804
聯(lián)系人：張老師18810572088 嚴(yán)老師13871854231
2.項目辦公室在收到患者申請材料后的15個工作日內(nèi)完成審核，根據(jù)審核結(jié)果，出具書面《審核同意書》；
3.獲批家庭持《審核同意書》購買設(shè)備，將購買發(fā)票原件（請務(wù)必開具正規(guī)發(fā)票）及《審核同意書》回執(zhí)，寄回項目辦公室；
4.項目辦公室收到并審核發(fā)票及回執(zhí)，統(tǒng)一于當(dāng)月月底撥付補(bǔ)貼款，完成公益金資助流程。
四、重要說明
1.請認(rèn)真閱讀申請流程，遞交申請資料并不代表已獲得項目救助。
2.按規(guī)定提交申請相關(guān)資料，對所提交的全部資料的真實性和完整性負(fù)責(zé)；申請材料提交給項目辦公室后，申請人不得以任何理由要求退回。
3.對申報資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，項目辦公室將追索其所獲得的全部項目資助，情節(jié)嚴(yán)重者將采取行政或法律手段進(jìn)行訴訟。
4.凡得到本項目資助的申請人，均有責(zé)任和義務(wù)為本項目提供必要的有關(guān)患者的反饋信息，以及相關(guān)活動的影像資料配合東方絲雨用于公益宣傳；
5.北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心對本項目持有最終解釋權(quán)。
五、信息公示平臺
信息公示與項目進(jìn)展將在以下平臺公示：
騰訊公益樂捐
新浪微博@中國漸凍人基金
北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心官網(wǎng):www.chidada.cn
康爾365論壇：http://www.careuc.com/bbs/forum.php
微信公眾號：ALS-Care（漸凍人）。
六、本救助申請表附件具有同等法律效力
點(diǎn)擊下方鏈接下載《漸凍人百萬呼吸工程患者申請表》
中國社會福利基金會漸凍人基金
北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心
2023年7月11日