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漸凍人百萬(wàn)呼吸工程騰訊五期第四批受助人|項(xiàng)目公示
漸凍人百萬(wàn)呼吸工程騰訊五期項(xiàng)目第四批受助人名單公示如下。 目前，漸凍人百萬(wàn)呼吸工程騰訊五期項(xiàng)目已公布4次《受助人名單》，共計(jì)為42位病友提供呼吸機(jī)購(gòu)買補(bǔ)貼累計(jì)33.6萬(wàn)元、為10位病友提供咳痰機(jī)購(gòu)買補(bǔ)貼累計(jì)12萬(wàn)元。 受疫情影響，培訓(xùn)由線下改為線上，受益人數(shù)累…[詳情]
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愛呼吸-費(fèi)雪關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目執(zhí)行公告
愛呼吸-費(fèi)雪關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目是北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心(下稱東方絲雨)與費(fèi)雪派克醫(yī)療保?。◤V州）有限公司（下稱費(fèi)雪）聯(lián)合開展的漸凍人關(guān)愛項(xiàng)目，其目的是為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者（俗稱漸凍人）提供呼吸輔具支持。項(xiàng)目由費(fèi)雪向東方絲雨無(wú)償捐贈(zèng)其產(chǎn)品——無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)口…[詳情]
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這場(chǎng)捐贈(zèng)，我們邀請(qǐng)“您”線上見證【直播有彩蛋嘉賓參與】
為有效改善漸凍人在無(wú)創(chuàng)通氣中面部壓傷的問(wèn)題，東方絲雨與費(fèi)雪派克醫(yī)療公司（Fisher&Paykel）簽署捐贈(zèng)鼻面罩協(xié)議，費(fèi)雪派克公司為漸凍人群體捐贈(zèng)新西蘭原產(chǎn)口鼻面罩100個(gè)、鼻罩200個(gè)，市場(chǎng)價(jià)值約28萬(wàn)元。現(xiàn)定于1月18日直播“愛呼吸——費(fèi)雪關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目”捐贈(zèng)儀式，…[詳情]
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“網(wǎng)達(dá)愛意、化解冰封”漸凍癥專家見面會(huì)|活動(dòng)通知
后疫情時(shí)代，做為漸凍人和家屬如何就診、自我防護(hù)和居家康護(hù)以及制定有序的生活規(guī)劃，是這個(gè)特殊群體面臨的一大難題。為了幫助病友獲得有效方法，東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心定于2021年1月8日14點(diǎn)舉辦“網(wǎng)達(dá)愛意、化解冰封” 專家見面會(huì)。ALS醫(yī)療支持時(shí)間：14:00-15:20主持人…[詳情]
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嚴(yán)嚴(yán)寒冬，你收到東方絲雨的暖心護(hù)理包了嗎？
秋已盡，冬將至。一眨眼，一年又走到了最后一個(gè)季節(jié)。嚴(yán)嚴(yán)寒冬，你收到東方絲雨寄的暖心護(hù)理包了嗎？漸凍人暖心護(hù)理包項(xiàng)目，是在中殘聯(lián)的高度重視與關(guān)切下，由中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的公益項(xiàng)目，旨在為漸凍人（運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者）家…[詳情]
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活動(dòng)通知|中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）病友會(huì)
2020年11月5日14:45-17:20在廣州中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院門診樓5樓健康教育部舉辦ALS病友會(huì)。[詳情]