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《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》 出版招標(biāo)公告
《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》 出版招標(biāo)公告為做好《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》印刷出版工作，現(xiàn)公開招募印刷企業(yè)，具體事宜公告如下： 一、 招標(biāo)單位：北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心 二、 招標(biāo)項(xiàng)目：《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》是由中殘聯(lián)委托東方絲雨組…[詳情]
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關(guān)于舉辦2019“漸凍人家庭康復(fù)培訓(xùn)”的通知
漸凍人家庭康復(fù)培訓(xùn)活動(dòng)由北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心和北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展，至今已連續(xù)開展三年。培訓(xùn)將于2019年6月14日舉辦，屆時(shí)將通過專家專題講座和面對(duì)面義診，為漸凍人及家屬傳授講解家庭康復(fù)護(hù)理技能，以提高患者生存質(zhì)量，延長患者生存時(shí)間?！?a href="/news/show-1195.aspx">[詳情]
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第二批臨床急需境外新藥名單發(fā)布，新增罕見病用藥 | 重磅
5月29日，CDE公布了第二批臨床急需境外新藥名單，共包含26個(gè)品種。與三月份的公示相比，新增1個(gè)罕見病藥品。[詳情]
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關(guān)于舉辦漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)班（第一期）的通知
中殘聯(lián)將于6月12-14日在北京舉辦“漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)”，特邀運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病專家講解運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的呼吸管理、營養(yǎng)支持、綜合護(hù)理與生活秩序重建、康復(fù)與輔具支持，并現(xiàn)場(chǎng)與病友進(jìn)行面對(duì)面交流互動(dòng)。[詳情]
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“漸凍人暖心護(hù)理包”項(xiàng)目線上申請(qǐng)通知
漸凍人暖心護(hù)理包項(xiàng)目，是在中殘聯(lián)的高度重視與關(guān)切下，由中國殘疾人福利基金會(huì)與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的公益項(xiàng)目，現(xiàn)開通項(xiàng)目線上申請(qǐng)。具體申請(qǐng)及篩選方式如下：[詳情]