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愛呼吸-費(fèi)雪關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目執(zhí)行公告
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來源：東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛
發(fā)布：2021-01-19
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愛呼吸-費(fèi)雪關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目是北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心(下稱東方絲雨)與費(fèi)雪派克醫(yī)療保?。◤V州）有限公司（下稱費(fèi)雪）聯(lián)合開展的漸凍人關(guān)愛項(xiàng)目，其目的是為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者（俗稱漸凍人）提供呼吸輔具支持。
項(xiàng)目由費(fèi)雪向東方絲雨無償捐贈(zèng)其產(chǎn)品——無創(chuàng)呼吸機(jī)口鼻罩、鼻罩，以減少漸凍癥病友在使用無創(chuàng)呼吸機(jī)的過程中，因呼吸機(jī)面罩造成的面部壓傷、壓瘡的痛苦；東方絲雨為漸凍癥病友進(jìn)行上述醫(yī)輔器具的發(fā)放，并通過開展呼吸指導(dǎo)及護(hù)理培訓(xùn)等，為病友提供幫扶救助服務(wù)。
一、項(xiàng)目周期
2021年1月20 日——2021年 6月30日，自公告之日起接受申請(qǐng)，以項(xiàng)目內(nèi)容執(zhí)行完畢終止。
二、救助對(duì)象
中國大陸地區(qū)已經(jīng)確診運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。u凍人）患者，包括肌萎縮側(cè)索硬化(ALS)、進(jìn)行性肌萎縮（PMA）、進(jìn)行性延髓性麻痹(PBP)、原發(fā)性側(cè)索硬化(PLS)，因病情需要使用無創(chuàng)呼吸機(jī)，以及咳痰機(jī)的患者。
三、救助內(nèi)容
1、免費(fèi)向患者提供呼吸機(jī)口鼻罩100套，鼻罩200套（患者可根據(jù)需要只可申請(qǐng)口鼻罩或鼻罩其中一個(gè)，不可同時(shí)申請(qǐng)兩種產(chǎn)品）；
2、獲贈(zèng)者可免費(fèi)參加?xùn)|方絲雨呼吸指導(dǎo)與護(hù)理培訓(xùn)。
四、申請(qǐng)時(shí)間期限
項(xiàng)目申請(qǐng)從2021年1月20日至2021年6月30日18:00截止，如申請(qǐng)人數(shù)分別超過口鼻罩100個(gè)、鼻罩200個(gè)，則按申請(qǐng)時(shí)間先后完成審核，額滿即止。
五、申請(qǐng)流程
1、從東方絲雨官網(wǎng)上下載并填寫《受益對(duì)象確認(rèn)書》、《患者信息登記表》，并將身份證正反面、診斷證明復(fù)印件一并快遞至：
地址：北京市豐臺(tái)區(qū)角門北路8號(hào)院正旗大廈718室
收件人：北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心
郵編：100068
聯(lián)系電話：010- 59473804
林老師：13521168111
嚴(yán)老師：13871854231
2、項(xiàng)目辦公室收到上述紙質(zhì)材料后，在7個(gè)工作日內(nèi)審核完畢；
3、經(jīng)審核，對(duì)分別符合條件的鼻罩前200名患者、口鼻罩前100名患者，中心將以快遞的方式將產(chǎn)品郵寄到患者病友家中；本次捐贈(zèng)產(chǎn)品郵費(fèi)到付；
4、申請(qǐng)人收到產(chǎn)品后，必須拍攝病友與產(chǎn)品的合影，將照片電子版發(fā)送至[email protected] 。
六、重要說明
1、請(qǐng)認(rèn)真閱讀申請(qǐng)流程，遞交紙質(zhì)材料并不代表已獲得項(xiàng)目救助；
2、按規(guī)定提交確認(rèn)書和登記表資料，對(duì)所提交的全部資料的真實(shí)性和完整性負(fù)責(zé)；
3、提供虛假、偽造或隱瞞申報(bào)資料的，項(xiàng)目辦公室一經(jīng)發(fā)現(xiàn)，即將其列入黑名單，黑名單人員不得獲取東方絲雨開展的項(xiàng)目支持，對(duì)已經(jīng)取得項(xiàng)目支持的，辦公室追索其所獲得的全部項(xiàng)目資助，情節(jié)嚴(yán)重者將采取行政或法律手段進(jìn)行訴訟；
4、凡得到本項(xiàng)目資助的申請(qǐng)人，均有責(zé)任和義務(wù)為東方絲雨提供必要的有關(guān)患者的反饋信息、以及相關(guān)活動(dòng)的影像資料，配合東方絲雨用于公益宣傳；
5、東方絲雨對(duì)本項(xiàng)目持有最終解釋權(quán)。
七、信息公示 項(xiàng)目進(jìn)展將在以下平臺(tái)公示
新浪微博@中國漸凍人基金
北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心官網(wǎng)：www.chidada.cn
康爾365論壇：http://www.careuc.com/bbs/forum.php
微信公眾號(hào)：ALS-Care（漸凍人）
八、本救助申請(qǐng)表附件具有同等法律效力。
北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心
二〇二一年一月十八日
附件1：患者信息登記表/upload/202101/19/202101191400233375.pdf
附件2：受益對(duì)象確認(rèn)書/upload/202101/19/202101191439173470.pdf