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ALS患者應對痛癢的辦法|東方絲雨課堂
身體疼癢時，既說不出來又無力解決是件十分痛苦的事，“防患于未然”是應對痛癢最佳之辦法。親人和看護人員要細心觀察，發(fā)現(xiàn)患者有表情異常，其中可能有身體某處疼癢不適，耐心詢問：“是不是覺得哪里不舒服？”問完一個問題后要耐心等待患者的表達，建議不要針對一個問題重復…
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2020年ALS研究進展大盤點（上）|藥物進展
一項鞘內(nèi)注射反義寡核苷酸療法（tofersen）用于治療攜帶超氧化物歧化酶1（SOD1）變異的ALS患者的早期試驗發(fā)現(xiàn)，最高劑量的tofersen與腦脊液中 SOD1濃度和神經(jīng)絲蛋白輕鏈降低有關。 現(xiàn)在正計劃進行一項3期臨床試驗，如果試驗成功，將預示著其是ALS第一種有效的基于精準醫(yī)學…
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漸凍人如何吃，吃什么？|東方絲雨課堂
營養(yǎng)均衡必須氨基酸的補充。有一些氨基酸不能自身合成，必須通過食物攝取。富含這類氨基酸的食物有：牛奶、肉類、魚類、豆類制品、杏仁、花生、瓜子、芝麻、洋蔥、香蕉等。蛋黃、大蒜、洋蔥、燕麥、蠶豆、菠蘿、香蕉、無花果等也富含此類氨酸。另外，辛辣食物不宜肌肉的成長，…
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漸凍癥治療真的來了？新化合物成功逆轉了上運動神經(jīng)元退化
發(fā)表在《臨床與轉化醫(yī)學》上，標題為“Improving mitochondria and ER stability helps eliminate upper motor neuron degeneration that occurs due to mSOD1 toxicity and TDP‐43 pathology”(改善線粒體和內(nèi)質(zhì)網(wǎng)的穩(wěn)定性有助于消除由mSOD1毒性和TDP-43病理學引起的上運動神…
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東方絲雨課堂|法律專家面對面，直播回放等您來看
聯(lián)系電話：13901130747微信號：law13701336959（添加時備注漸凍人基金會）來源|東方絲雨ME項目組 編輯|格格
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東方絲雨課堂|“愛呼吸”直播，你錯過的干貨都在這里
在這寒冷的冬季，在疫情防控的非常時期，2021年1月18日，東方絲雨隆重舉行“愛呼吸——費雪關愛漸凍人公益項目捐贈儀式”，通過線上直播，把如冬日暖陽般的關愛送到病友的身邊。 北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環(huán)女士、費雪派克醫(yī)療保健公司高級代表朱旭征先生，…