北京漸凍人調(diào)查與個(gè)性化支持項(xiàng)目于2016年5月正式啟動(dòng)，是由北京市福彩公益金提供資金支持的公益項(xiàng)目。旨在掌握漸凍人數(shù)量及生存狀況，為精準(zhǔn)救助幫扶提供數(shù)據(jù)支持，改善漸凍人生存質(zhì)量、維護(hù)其生命尊嚴(yán)。

項(xiàng)目以北京地區(qū)漸凍人及其家庭為目標(biāo)，以社區(qū)為依托，通過志愿者、項(xiàng)目工作人員摸底走訪，了解漸凍人的數(shù)量、病情及其生存狀況；以專業(yè)人士為主導(dǎo),通過上門隨訪、醫(yī)患交流等活動(dòng)，為患者進(jìn)行個(gè)性化指導(dǎo)與支持，包括提供醫(yī)輔器具、康復(fù)指導(dǎo)、心理支持等服務(wù)。

項(xiàng)目推進(jìn)中，開展了首次漸凍人戶外活動(dòng)“尋找漸凍人北京在行動(dòng)”；每周“相約星期四”醫(yī)患交流公益等活動(dòng)。該項(xiàng)目填補(bǔ)了漸凍人信息缺乏的空白，榮獲北京優(yōu)秀公益項(xiàng)目獎(jiǎng)。

讓我們行動(dòng)起來 尋找漸凍人迎接漸凍人回“家”！