首屆全國(guó)漸凍人病友大會(huì)于2014年11月27日在北京召開(kāi)。會(huì)議由中國(guó)?；鶗?huì)和東方絲雨罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心主辦的在京召開(kāi)，會(huì)期兩天。來(lái)自全國(guó)各地的50多為患者及家庭、政府部門、醫(yī)學(xué)專家、企業(yè)代表、公益機(jī)構(gòu)、廣大媒體及各界朋友齊聚一堂，共享盛會(huì)。

大會(huì)進(jìn)行了專題知識(shí)講座、相關(guān)研究進(jìn)展和病友代表經(jīng)驗(yàn)交流等活動(dòng)，普及了病理及抗病知識(shí)，病友與家屬代表分享了他們?cè)诳共÷飞系母腥斯适潞妥o(hù)理經(jīng)驗(yàn)，來(lái)自臺(tái)灣有著18年漸凍人服務(wù)經(jīng)驗(yàn)的漸凍人協(xié)會(huì)代表，分享了臺(tái)灣漸凍人領(lǐng)域的發(fā)展與心得。與會(huì)人員達(dá)成共識(shí)，希望漸凍人組織不斷發(fā)展壯大，以惠及更多的漸凍人。呼吁大家聯(lián)合起來(lái)，共同推動(dòng)全社會(huì)對(duì)漸凍癥及其他罕見(jiàn)病群體的關(guān)注和支持。