項目進展
漸凍心貼心
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來源:東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛
發(fā)布:2016-12-30
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運動神經(jīng)元病(ALS,俗稱漸凍人)是一組神經(jīng)退行性疾病,隨著疾病發(fā)展,患者逐漸失去所有支配身體的能力,包括行動、吞咽、語言......直至呼吸衰竭。該病被世界衛(wèi)生組織列為世界五大絕癥之一。目前發(fā)病原因未明,尚無法治愈或有效阻止其發(fā)展。
患有ALS病的患者因肌肉無力、萎縮逐漸喪失生活的自主能力,最后只剩下眼球可以轉(zhuǎn)動,但始終意識清醒,思維敏捷,因此也常被稱為“清醒的植物人”,這也是最殘酷之處。隨著逐漸喪失書寫和語言能力,患者無法與外界溝通,不能傾訴各種身體不適,更無法表達自己的思想,使患者和親人處于一種焦慮又無奈的痛苦之中。
為緩解漸凍人的溝通障礙,提高護理的合理性,增強其社會融入感,讓患者與親屬心貼心、患者與醫(yī)生心貼心、患者與公益組織心貼心,從而提升患者多生活質(zhì)量,增強生活信心。東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心于2016年騰訊99公益日,在漸凍人基金平臺為“漸凍心貼心” 項目進行公開募款。
項目最終共籌集善款761,790.79元,計劃為漸凍人提供免費使用眼控儀20臺;捐贈拼音版200套;并免費培訓漸凍人及其照料者正確使用、維護捐贈設(shè)備;同時由專家、義工提供心理疏導等支持性服務(wù)。
項目的眼控儀采購招標工作已經(jīng)結(jié)束,目前正在中標公示階段。
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