繼2014年首屆全國漸凍人病友大會(huì)后，2016年在騰訊公益再次發(fā)起”第二屆漸凍人病友大會(huì)“募款活動(dòng)。在愛心人士的支持下，共籌集善款95009.08元，感謝朋友們的愛心奉獻(xiàn)！

一、   項(xiàng)目回顧及執(zhí)行情況：

經(jīng)過緊張的籌備，2017年9月23-24日，由北京東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心舉辦的“第二屆中國漸凍人病友大會(huì)”在北京盛大舉行，這是時(shí)隔三年病友們?cè)俅蜗嗑郾本?/span>

大會(huì)以“點(diǎn)燃希望之火 溫暖漸凍之心”為主題，來自全國多地的病友及家屬百余人出席了大會(huì)。與會(huì)的還有ALS/MND國際聯(lián)盟主席和澳大利亞、日本、蒙古、俄羅斯、馬來西亞等國，以及我國臺(tái)灣地區(qū)的漸凍人協(xié)會(huì)負(fù)責(zé)人。大會(huì)匯集了政府、醫(yī)療、公益、企業(yè)、媒體各界近300人！

為期一天半的大會(huì)，設(shè)置了病友分享、醫(yī)療論壇、機(jī)構(gòu)交流與康護(hù)學(xué)習(xí)四個(gè)環(huán)節(jié)。病友與家屬、醫(yī)護(hù)人員、服務(wù)團(tuán)體借病友大會(huì)這個(gè)平臺(tái)，互相激勵(lì)，學(xué)習(xí)交流，分享生命故事，共話抗凍歷程。

大會(huì)開幕式上，東方絲雨理事長(zhǎng)王金環(huán)公布了北京地區(qū)漸凍人調(diào)查結(jié)果及數(shù)據(jù)分析報(bào)告。據(jù)報(bào)告估測(cè)，我國每年將新增1.69萬名漸凍患者，這個(gè)數(shù)字不容忽視，需要集全社會(huì)之力量來共同面對(duì)解決。為此，中殘聯(lián)康復(fù)部主任胡向陽、?；鶗?huì)理事長(zhǎng)戚學(xué)森、國際ALS/MND聯(lián)盟主席Carol Birks、北醫(yī)三院神經(jīng)科主任樊東升、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科李教授曉光和東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心理事長(zhǎng)王金環(huán)等中外嘉賓，共同啟動(dòng)了東方絲雨“漸凍人生活規(guī)劃”項(xiàng)目。 

漸凍人代表王甲、漸凍人家屬代表劉文靜分別做了大會(huì)發(fā)言，大家一起觀看了臺(tái)灣、冰島病友分享的視頻，他們用感人的故事，講述了漸凍人的堅(jiān)強(qiáng)、家人的陪伴，讓大家見證了生命的力量；病友和家人們還一起聆聽了北醫(yī)三院樊東升、北京協(xié)和醫(yī)院李曉光等醫(yī)學(xué)大咖們帶來的醫(yī)學(xué)領(lǐng)域ALS的醫(yī)學(xué)資訊和醫(yī)療護(hù)理建議；圍繞漸凍人病友的康護(hù)照料等大家關(guān)心的問題，泰康燕園康復(fù)康復(fù)中心、臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)等機(jī)構(gòu)的代表與大家分享了經(jīng)驗(yàn)，鼓勵(lì)病友們要看見自己生命的意義與價(jià)值，康護(hù)照料要注重個(gè)性化，要包括康復(fù)、照護(hù)、經(jīng)濟(jì)救助、心理支持等多方位支持，特別是病友們豐富的身心活動(dòng)需求。

大學(xué)生志愿者還特別為病友們準(zhǔn)備了精彩豐富的文藝演出，音樂與歡笑交織，病友們像家人一樣交流抗凍經(jīng)驗(yàn)，傳播著漸凍人群體的樂觀與頑強(qiáng)。

大會(huì)盡管時(shí)間短暫，卻極大地鼓舞了病友們與疾病抗?fàn)幍男判模鰪?qiáng)了廣大病友、病友組織的凝聚力; 也向世界發(fā)出中國漸凍人的聲音：愿希望之火燃遍世界，溫暖每一顆漸凍的心！讓世界免于漸凍，我們一起攜手努力！

希望朋友們繼續(xù)支持我們，關(guān)注漸凍人的今天和未來！

二、大會(huì)部分照片分享：

三、部分視頻分享：

https://v.qq.com/x/page/k0555au4fz5.html