漸凍人需要24小時照護(hù)，因而一款暖心的護(hù)理包對漸凍人日常護(hù)理尤為重要。為漸凍人生命接力，我們從四年前的捐贈呼吸機(jī)，到如今的提供護(hù)理包；從解決他們的急需，到關(guān)注他們的必需！一個小小的護(hù)理包，它會靜默地陪伴漸凍人的每一天，在延伸他們生命長度的過程中，也為無數(shù)個家庭帶去便利、舒心與溫暖。   隨著習(xí)總書記“一個都不能少”目標(biāo)的提出，面對ALS目前無法治愈的現(xiàn)狀，為漸凍人提供切實有效的康復(fù)護(hù)理，也受到社會及各界的關(guān)注。因而啟動ALS護(hù)理包項目，愈發(fā)變得刻不容緩。             

1、 項目背景 “漸凍人”是對運動神經(jīng)元?。ˋLS/MND）患者的形象別稱，因運動神經(jīng)元細(xì)胞不明原因丟失或損傷導(dǎo)致肌肉無力、癱瘓，致使身體一點點地被“凍住”，直至呼吸衰竭。患者始終意識清醒，也稱為“清醒的植物人”。其中最為人所知的是“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，英文簡稱ALS。 據(jù)估算，全國目前約有漸凍患者6-8萬人，其發(fā)病原因不明，也沒有特效藥，治療仍是世界難題。漸凍癥作為罕見病的一種，盡管患者的數(shù)量不多，但在治療、康復(fù)照護(hù)的過程中，其艱難程度及給家庭、社會帶來的問題不可小視。每一個漸凍人及他們身后的家人們都承受著經(jīng)濟(jì)與心理的巨大壓力與痛苦。

項目團(tuán)隊驅(qū)車300公里，遠(yuǎn)赴河北探望病友月兒，給了月兒滿滿的愛，他感慨地說：一次見面，說過的話、見過的笑臉、品過的美味，感受到的溫暖，比過年還美好。看他頭枕東方絲雨捐贈的專利產(chǎn)品耳部護(hù)理墊圈，笑的多甜。 

月兒特別趕在5月20日，表達(dá)愛意的日子前夕，準(zhǔn)備了新畫作：風(fēng)雨同行。畫中，月兒坐在東方絲雨捐贈的輪椅上，如沐春光。相信美好會常伴，因為愛從未釋手… 

這是山西一病友家中簡單的不能再簡單午餐：一盆綠色的，是涼拌黃瓜片，一盆白色的，是清炒粉絲。一綠一白，看不到任何添加，被裝在超大的像似洗菜盆似的容器，充當(dāng)著盤子的角色，讓本就不多的菜量，顯得更加少的可憐。期盼營養(yǎng)護(hù)理包可以為他的抗凍生活帶來些力量與甜蜜的味道。        

2、漸凍人家庭捐贈ALS護(hù)理包內(nèi)容：①營養(yǎng)護(hù)理包30個，包括營養(yǎng)粉、半流食/流食加工器、胃造瘺術(shù)后護(hù)理用品等；②呼吸護(hù)理包30個，包括吸痰器具、扣背排痰器、簡易呼吸器、呼吸機(jī)消毒寶等；③基礎(chǔ)護(hù)理包120個，包括護(hù)理手冊、護(hù)理墊圈、血氧監(jiān)測儀、防褥瘡氣床墊/或電子血壓計、呼叫器等，從營養(yǎng)、呼吸等多方面提供支持，助力漸凍人提高抗凍能力； 選擇10個家庭，由專業(yè)人員入戶進(jìn)行營養(yǎng)、呼吸等指導(dǎo)與培訓(xùn)；同時針對患者面臨的醫(yī)療、心理、生活、融入等實際問題，由醫(yī)療、心理、社工、志愿者等組成的專業(yè)團(tuán)隊提供生活關(guān)愛、心理慰籍、信息咨詢等系列支持性服務(wù)。  

項目自2018年8月16日上線，經(jīng)過騰訊99公益日三天的集中募集，截至9月9日至，共募集善款322069.79元（其中公眾籌款200433元，騰訊基金會配捐65044.79，愛心企業(yè)配捐56592元）。感謝一路陪伴的你們 ! 我們說：這個世界之所以變得更美，不是因為一個人做了很多，而是因為每個人都在奉獻(xiàn)！期待我們的隊伍中始終有你！讓我們一起見證漸凍人的改變發(fā)生！

項目現(xiàn)在執(zhí)行中。掃描下方二維碼，了解更多信息，關(guān)注項目最新進(jìn)展。