目睹了太多漸凍病友患病后的痛苦，目睹了許多患者家庭從此平靜的生活不再。我們痛苦，迷茫，拿什么拯救你，我們的親人？

漸凍人照護者課堂，漸凍人照料者的"凍”力加油站，還漸凍人一個希望！讓家庭與社會其樂融融！

項目背景：

有這樣一群人。餓了，不能自己吃飯。癢了，不能自己抓撓。累了，不能自己翻身。只能看著自己一天天喪失所有的身體機能。手不能動了，腿不能走了，肌肉萎縮了，說話也不能發(fā)音了。就連最基本的呼吸也需要機器輔助。而這一切發(fā)生的時候他們意識清醒，觸感清晰，卻苦困于肉身無言以對。他們都是“漸凍人”，尚無辦法治愈，目前只能通過更好的護理提高患者生活質(zhì)量。

在有限和無限之間的人生，人們往往都不能逃離病苦，所以患病不能成為病人和家屬放棄的理由。病人患病后的生活狀態(tài)絕大多數(shù)會取決于家屬。他們不僅要自己學會護理，還要教給護工各種知識，由于對運動神經(jīng)元病認知和護理知識的匱乏，加重了家屬的心理壓力和護理難度。

由于不懂得吸痰，病人因為痰堵離世；由于不懂得如何給予病人足夠的營養(yǎng)，病人消瘦抵抗力下降，導致一系列嚴重并發(fā)癥而離世;由于不懂得適時調(diào)整呼吸機參數(shù)，病人肺功能下降，導致多臟器衰竭而離世。為了防止因為護理不當而造成的悲劇不再重演，專業(yè)系統(tǒng)的培訓和耐心的心里疏導對所有ALS照護者來說顯得尤為必要。

項目目的：

1、漸凍人照護者能更系統(tǒng)全面的掌握護理知識，提高護理技能。給予運動神經(jīng)元病人較好的照顧，以有效延長生存期，提高生命質(zhì)量。并在其間身心得以放松，緩解心理壓力。 

2、形成一套有效提升照護水平的主體課程，提高參與者在疾病知識、護理常識、護理技巧、溝通交流等方面的認知和實操。

項目內(nèi)容：

1、全年開展針對于ALS患者、家屬以及直接照護者的護理培訓。讓每個家庭有一位照護者掌握專業(yè)系統(tǒng)的護理知識。聯(lián)合醫(yī)療與護理專家及有豐富經(jīng)驗的愛心人士，展開線上線下培訓課堂。該課堂從心理輔導，營養(yǎng)支持，有效溝通，輔具應用，康復訓練，生活規(guī)劃，常見癥護理等多方面講解，幫助照護者提高專業(yè)知識的同時掌握相關(guān)護理技能。增加照護者信心，積極應對ALS患者各個時期的病程需要。同時組織照護者們參加各種活動，提供交流場地放松身心。讓所有的照護者們都有一個良好的精神面貌和病人一起攜手抗凍！

2、開展舉辦漸凍人照護者論壇，以公開課、演講辯論等形式，讓健康的人們對ALS患者從思想和行動上達到一種交融。

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