受北京市殘聯(lián)委托，我中心于即日起開展“漸凍人”康復(fù)需求調(diào)查。具體安排如下：
 一、調(diào)查對(duì)象：已經(jīng)確診的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者。
 二、調(diào)查時(shí)間：2017年2月6日——3月5日。
 三、調(diào)查方式采取問卷調(diào)查。
1、線上調(diào)查：參與者填寫《北京市漸凍人康復(fù)需求調(diào)查問卷》。
問卷下載地址：http://www.careuc.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=10666
請(qǐng)將填寫完整的問卷發(fā)送至郵箱：[email protected]
或發(fā)送至qq：  250695880（嚴(yán)軍）
 2、電話訪問： 由隨訪人員筆錄。
     聯(lián)系電話：  010-59473804   13871854231
3、現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查：活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)填寫《北京市漸凍人康復(fù)需求調(diào)查問卷》。
 四、說明。
 1、參與調(diào)查的患者必須填寫及提供正確、完整的信息。
 2、我中心確保對(duì)問卷中涉及的個(gè)人信息嚴(yán)格保密。
 本次調(diào)研充分體現(xiàn)了中國(guó)殘聯(lián)、北京市殘聯(lián)對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者的關(guān)注，希望患者積極參與。
 
 
                     北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心
                                                            2017年2月6日