“尋找漸凍人 北京在行動”漸凍人戶外交流活動，于2016年10月23日在北京奧林匹克森林公園全面展開。本次活動是由北京福彩公益金提供資金支持的、“北京漸凍人調(diào)查及個性化支持”項(xiàng)目的活動之一，是首次漸凍人來到戶外、融入社會的大型互動活動。活動圍繞主題“漸凍心相聚”，分三個環(huán)節(jié)展開：

第一個環(huán)節(jié)是病友交流。在病友交流環(huán)節(jié)中，有兩對老夫妻引人注目。當(dāng)一位滿頭銀發(fā)的老者擁著患病的愛妻來到活動現(xiàn)場時，在場的人都明白了什么是相濡以沫。旁邊的一對老夫妻則始終臉上洋溢著笑容，不斷與病友和志愿者分享他們的青春和情感故事，猶如一縷陽光溫暖著身邊的一切。

此時，戶外陽光正好……在陽光的撫慰下，他們或手拉手靜靜地參與活動，或與身邊的病友低聲交流，仿佛病魔從未來過，希望時光就此靜止…… 

漸凍人患者在家屬陪伴下來到活動現(xiàn)場

志愿者在進(jìn)行漸凍人調(diào)查登記

相濡以沫的夫婦在活動中 

活動第二個環(huán)節(jié)是由人民大學(xué)志愿者主持的拼音板“你畫我猜”活動。當(dāng)漸凍人病情發(fā)展到一定階段時，患者因不能說話和寫字而無法交流和溝通。東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心創(chuàng)始人劉繼軍、王金環(huán)夫婦在“抗凍”過程中，發(fā)明了漢語拼音交流法，讓漸凍人說出想說的話，是一種便捷有效的溝通方式。在這一環(huán)節(jié)中，病人與家屬之間不僅僅展現(xiàn)出默契，還有更多的愛與包容。

人民大學(xué)志愿者主持的“你畫我猜”活動 

活動的第三個環(huán)節(jié)是心理輔導(dǎo)，來自臺灣的賴沛文老師為患者進(jìn)行心理引導(dǎo)。在賴?yán)蠋煹囊龑?dǎo)下，患者情緒得到了釋放繼而平和，旁邊的志愿者也被患者夫妻間的情緒所感染，頻頻落淚與歡笑，拉近了志愿者與患者的距離。

生動活躍的形式吸引了大量觀眾，很多群眾主動前來咨詢、了解漸凍人，并為在場的病友加油、鼓勁，相信ALS可以治愈的那一天不會太遠(yuǎn)。

臺灣老師的心理輔導(dǎo)環(huán)節(jié)

在北京市福彩金項(xiàng)目標(biāo)志的映襯下，眾多志愿者將漸凍人家庭緊緊圍繞在中央，經(jīng)過不斷努力，“政府、社會組織、醫(yī)學(xué)專家、愛心企業(yè)全方位保障一家病患家庭的生活質(zhì)量”的“4+1”模式正在逐步建立。

本次活動讓漸凍人這個不為人知的群體走出家門，體驗(yàn)陽光，融入社會，并充分展現(xiàn)了漸凍人家庭相知、相伴、相惜、相守、不離不棄的真摯情感，展示了政府對漸凍人的關(guān)愛。此次戶外交流活動不僅僅是一次活動，更是一場“心”的交流，“心”的接觸。