冬，還未及退去，春，已悄然而至……

為摸清漸凍人群體康復(fù)需求，做好漸凍人的精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)，北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心聯(lián)合北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心，于2017年初啟動了北京市漸凍人康復(fù)需求調(diào)查，計(jì)劃采取電話和入戶兩種方式完成200名漸凍人的問卷調(diào)查。

二月二十日上午，東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心工作人員陪同北京市殘聯(lián)康復(fù)指導(dǎo)中心副主任彭虹、王韓一行來到漸凍人王旭位于北京昌平的家。     

在王旭家中，彭虹副主任一行深入細(xì)致了解王旭的康復(fù)、輔助器具以及托養(yǎng)等方面的需求，并現(xiàn)場指導(dǎo)進(jìn)行了輔助器具的線上注冊和申請。東方絲雨漸凍人關(guān)愛心理事長王金環(huán)、副主任張紅宇、北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生王麗平對王旭的病情以及歷次隨訪情況做了詳細(xì)介紹。

北京殘聯(lián)康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心彭虹副主任（左）、王韓（中）為患者王旭（右）

填寫《北京市漸凍人康復(fù)需求調(diào)查表》

東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心工作人員（左）、北醫(yī)三院醫(yī)生（右）走訪漸凍人家庭，了解患者狀況和需求  

彭虹副主任講解了此次北京市殘聯(lián)開展?jié)u凍人康復(fù)需求調(diào)查的意義，希望本次調(diào)研客觀、真實(shí)體現(xiàn)漸凍人的需求，使?jié)u凍人得到更多的政策幫助和支持。彭虹副主任還詳細(xì)了解了“要跑24小時”跑團(tuán)代表看望王旭的活動，對眾輝體育發(fā)起的慈善捐贈活動給予了充分肯定，她表示殘聯(lián)將積極支持關(guān)愛漸凍人。

漸凍人的春天還會遠(yuǎn)嗎？