東方絲雨漸凍人之家泰康燕園康復(fù)醫(yī)院體驗中心（簡稱“漸凍人之家泰康燕園體驗中心”）于2017年4月15日正式對漸凍人家庭開放。這是東方絲雨與泰康燕園康復(fù)醫(yī)院攜手成立的國內(nèi)首個漸凍人之家體驗中心。

開放日當(dāng)天，來自北京、河北、黑龍江、廣西等地的12個患者家庭成為首批體驗者，他們現(xiàn)場接受了國際高水平的疾病評估、檢查以及康復(fù)訓(xùn)練等體驗。

  首批體驗者走進(jìn)漸凍人之家

漸凍人之家體驗中心位于泰康燕園康復(fù)醫(yī)院621房間，而每年的6月21日正是“世界漸凍人日”，旨在全球范圍內(nèi)呼吁關(guān)注漸凍人。

走進(jìn)房間，這里寬敞明亮，陳列著漸凍人使用的呼吸機(jī)、咳痰機(jī)、眼控儀、霧化器等各類醫(yī)輔器具，墻上掛有信息板、桌面擺放著家庭護(hù)理知識手冊等書籍；大屏幕彩電滾動播放著病友相冊、首屆全國漸凍人大會及疾病知識講座等視頻；衣架上掛著漸凍人家屬自己設(shè)計的胃造瘺護(hù)理家居服；洗手池上擺放著形狀各異的手工精油皂，是歷次關(guān)愛漸凍人公益活動中孩子們親手制作的；洗漱鏡鏡面向下傾斜讓坐在輪椅上的病友更加方便，鏡面一棵彩繪的大樹枝繁葉茂，生機(jī)勃勃，整體環(huán)境整潔清新，充滿溫馨，家的溫暖撲面而來。

東方絲雨漸凍人之家泰康燕園康復(fù)醫(yī)院體驗中心

啟動儀式上，東方絲雨理事長王金環(huán)代表廣大漸凍人朋友向泰康燕園康復(fù)醫(yī)院表示感謝。感謝他們?yōu)樵摑u凍人之家的建立投入大量人力、物力和專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊，以及專業(yè)化的康復(fù)護(hù)理設(shè)施及平臺。漸凍人之家泰康燕園體驗中心的建成，讓漸凍病友們有了一個實實在在的“家”，這無疑將會進(jìn)一步提高漸凍人家庭對疾病每一階段的認(rèn)知，提高日常康復(fù)護(hù)理常識和技能，幫助患者和家庭堅定“抗凍”信心，做好全程的病程管理和生活規(guī)劃，從而提升漸凍人家庭的生存質(zhì)量。漸凍人之家的建立是東方絲雨在踐行“讓漸凍人更有尊嚴(yán)地生存”邁出的又一堅實的步伐。

東方絲雨理事長王金環(huán)致辭感謝泰康燕園康復(fù)醫(yī)院對漸凍人的關(guān)愛

 在漸凍人之家成立儀式上，“漸凍人百萬呼吸工程（三期）呼吸機(jī)捐贈儀式也同時舉行。漸凍人百萬呼吸工程是中國社會福利基金會漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的公益品牌項目，旨在為貧困漸凍人患者提供呼吸支持。項目自2014年11月啟動，在已執(zhí)行完畢的項目一、二期中，累計為全國各地漸凍人捐贈免費使用呼吸機(jī)等醫(yī)輔用具、呼吸機(jī)使用補(bǔ)貼價值200余萬元。本次是漸凍人百萬呼吸工程(三期)第一批無創(chuàng)呼吸機(jī)捐贈，共有13位患者受助。

泰康燕園康復(fù)醫(yī)院付研院長、北醫(yī)三院王麗平醫(yī)生、東方絲雨理事長助理嚴(yán)軍

向百萬呼吸工程(三期)第一批受助者代表捐贈呼吸機(jī)

 北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科王麗平醫(yī)生也在啟動儀式上，進(jìn)一步闡述了漸凍人之家建立的意義。她指出：漸凍人之家的建立標(biāo)志著一種全新的、罕見慢性重病的評估管理模式，讓患者能夠在相對集中的時間內(nèi)，完成比較全面的系統(tǒng)評估。評估內(nèi)容包含生活能力的指導(dǎo)、ALS專門量表評估、營養(yǎng)評估、肺功能評估、膈肌功能評估和吞咽評估等。長期以來，由于大醫(yī)院的資源緊張，對于罕見的漸凍人癥，在確診后很難有機(jī)會對病情得到集中評估和指導(dǎo)。此次在東方絲雨和泰康燕園康復(fù)醫(yī)院的攜手中，這些愿望將在漸凍人之家得以實現(xiàn)。

北京泰康燕園康復(fù)醫(yī)院付研、王晶、計振民院長等領(lǐng)導(dǎo)參加啟動儀式。付研院長在致辭中表示：“泰康之家燕園康復(fù)醫(yī)院期待能更好地為漸凍人這個團(tuán)體服務(wù)?！?/span>

會后，病友參觀漸凍人之家，感受家的溫暖。在家的氛圍中，新老病友相互鼓勵，增強(qiáng)抗凍信心。東方絲雨永遠(yuǎn)是病友的家。

 黑龍江病友馬建國老師為東方絲雨贈送錦旗

 趙文靜，是病友群體中較早站出來為漸凍人呼吁的代表之一?！段业陌职质菨u凍人》講述了她以稚嫩的肩膀一邊照顧漸凍人父親、一邊供弟弟讀書的故事。今天，在父親去世兩年后，文靜也來到了漸凍人之家，她要回“家”看看，因為家不僅是休憩的港灣，也是有著滿滿回憶的地方......

文靜回“家”

 泰康燕園康復(fù)醫(yī)院為到場的患者家庭安排了漸凍人的日?？祻?fù)護(hù)理、營養(yǎng)管理、呼吸管理和自我訓(xùn)練的講座。同時免費為患者做了全面細(xì)致的疾病評估和檢查，由專業(yè)康復(fù)醫(yī)生指導(dǎo)進(jìn)行日常生活功能指導(dǎo)、呼吸訓(xùn)練、康復(fù)訓(xùn)練、輔具適配及體驗（呼吸機(jī)、咳痰機(jī)、眼控儀、膈肌起搏器）以及一對一的營養(yǎng)咨詢和居家康復(fù)技能的學(xué)習(xí)。當(dāng)晚，體驗中心免費為五個漸凍人家庭，提供了留院睡眠呼吸篩查、高端康復(fù)護(hù)理、心理疏導(dǎo)服務(wù)等體驗。患者家庭還參加了當(dāng)晚的娛樂活動，著名的輪椅姑娘用她的堅強(qiáng)樂觀感染著大家。

            
 

輪椅姑娘