漸凍心貼心項目啟動公告
“漸凍心貼心”是中國社會福利基金會漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的關(guān)愛漸凍人公益項目。
運動神經(jīng)元?。ˋLS，俗稱漸凍人）是一組神經(jīng)退行性疾病，被世界衛(wèi)生組織列為世界五大絕癥之一。目前發(fā)病原因未明，尚無法治愈或有效阻止其發(fā)展。
漸凍人因肌肉無力、萎縮逐漸喪失生活的自主能力，最后只剩下眼球可以轉(zhuǎn)動，但始終意識清醒，思維敏捷，因此也常被稱為“清醒的植物人”，這也是最殘酷之處。
本項目旨在緩解漸凍人的溝通障礙，提高護理的合理性，增強其社會融入感，讓患者與親屬心貼心、患者與醫(yī)生心貼心、患者與公益組織心貼心，從而提升患者多生活質(zhì)量，增強生活信心。心貼心讓漸凍人的心更溫暖。
本項目以“漸凍心貼心”在2016年騰訊9.9公益日中籌集的善款761790.79元人民幣為資金支持，以免費使用眼控儀為主要形式，為國內(nèi)漸凍人患者提供交流溝通支持。
一、項目期：
2017年1月1日——12月31日，自公告之日起接受申請。
二、救助對象
1、中國大陸地區(qū)已經(jīng)確診的運動神經(jīng)元病（漸凍人）患者，包括肌萎縮側(cè)索硬化(ALS)、進行性肌萎縮(PMA)、進行性延髓性麻痹(PBP)、原發(fā)性側(cè)索硬化(PLS)，嚴重喪失交流能力。
2、具有積極頑強的生活態(tài)度，在病友群體中活躍度高、有一定影響力。
3、積極參與社會公益事業(yè)，熱心幫助其他病友，對公益平臺搭建有推動作用的病友優(yōu)先。
4、具備使用眼控儀的基礎(chǔ)和條件。
三、項目內(nèi)容
1、為漸凍人提供免費使用眼控儀20臺；
2、捐贈拼音版200套；
3、培訓漸凍人及其照料者正確使用、維護捐贈設(shè)備；
4、專家、義工提供心理疏導(dǎo)等支持性服務(wù)。
四、申請辦法：
1、下載并填寫《漸凍心貼心項目患者申請表》（見附件）。
2、按照要求提交以下資料：
患者本人及監(jiān)護人的身份證、戶口本復(fù)印件；
患者與監(jiān)護人的關(guān)系證明（法定監(jiān)護人以外的人員不得作為監(jiān)護人）；
三甲醫(yī)院出具的診斷證明原件（不能出具診斷證明原件的，需提供原始診斷證明復(fù)印件及公立醫(yī)院出具的最新診斷證明原件）；
患者近照2張。
3、請將《漸凍心貼心項目患者申請表》以及上述資料郵寄至：
北京市朝陽區(qū)左家莊15號院4號樓211室。郵編：100028 聯(lián)系電話：010 - 5947 3804
五、申請人的義務(wù)：
1、按規(guī)定提交相關(guān)資料，對所提交的所有資料的真實性和完整性負責。
2、接受項目管理辦公室電話隨訪。
3、對項目提供免費使用的眼控儀愛惜使用，因使用不當導(dǎo)致設(shè)備損壞，維修費用由使用者承擔。
4、保證在患者不再使用眼控儀時，于1個月內(nèi)將設(shè)備交還項目管理辦公室，對逾期不還者將追究法律責任。
5、得到本次救助的患者及監(jiān)護人，有義務(wù)配合公益宣傳和采訪活動。
六、信息公示
項目進展將在以下平臺公示：
中國社會福利基金會官網(wǎng)http://www.cswef.org/
北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心官網(wǎng) http://www.chidada.cn
微信公眾號：漸凍人
康爾365論壇 http://www.careuc.com/bbs/forum.php
七、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心對本項目持有最終解釋權(quán)。
八、本救助申請表附件具有同等法律效力。
北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心
2017年3月20日
附：《漸凍心貼心項目患者申請表》