醫(yī)康融合·破冰前行——第二屆漸凍人罕見病康復論壇成功舉辦

      “罕見而不懼、堅毅向未來”在第16個“國際罕見病日”來臨之際，為了更進一步強化醫(yī)康融合對ALS患病群體和家屬的重要性，在中國殘疾人康復協會及中國社會福利基金會的指導下，由北京醫(yī)學會罕見病分會與北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心聯合舉辦的“醫(yī)康融合·破冰前行”——第二屆漸凍人罕見病康復論壇在京順利召開。

     北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心執(zhí)行主任萬燕榮主持

      本次論壇特邀請來自全國各地診療、藥物、康復領域的專家學者及相關企業(yè)共聚一堂，共同探討醫(yī)康融合助力漸凍人更好的生存。并將醫(yī)康融合新理念、新思路帶給ALS患者、家屬和相關人士，為這個特殊的群體帶來新希望，送去福音。

論壇主席樊東升教授

      “醫(yī)康融合·破冰前行”將醫(yī)療診治與康復護理緊密結合，在充分發(fā)揮現有的ALS診療水平的基礎上，將ALS患者的康復、護理、營養(yǎng)、心理及輔具等與診療全方位結合，倡導康復護理融入診療救治全過程中，使患者在診療中得到康復護理，在康復護理中得到有效的診治，為更好地提高其生存質量，延長生命長度保駕護航。

      中國殘疾人康復協會常務副理事長兼秘書長曹躍進；中國社會福利基金會常務副秘書長王伏虎；中國殘疾人康復協會罕見病康復專業(yè)委員會名譽主任委員、北京醫(yī)學會罕見病分會主任委員、北京大學第一醫(yī)院副院長丁潔教授出席并致辭，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環(huán)代表主辦方發(fā)言。大會主席由中國殘疾人康復協會罕見病康復專業(yè)委員會主任委員、北京大學第三醫(yī)院主任樊東升教授擔任。論壇開幕式由北京東方絲雨北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心執(zhí)行主任萬燕榮主持。

      中國殘疾人康復協會常務副理事長兼秘書長曹躍進在致辭中指出：2016年中國殘聯張海迪主席到東方絲雨漸凍人關愛中心創(chuàng)始人、漸凍癥患者劉繼軍家看望時指出：漸凍癥不能治愈，不等于不能治療，要加大對漸凍人的康復護理，通過科學的康復使該群體能有質量的生存。中國殘疾人康復協會將指導罕見病專業(yè)委員會，進一步更加深入的拓展對漸凍人罕見病群體的康復幫扶工作，以新思想、新理念促進我國康復學術進步、提升康復專業(yè)水平、規(guī)范康復服務，為實現人人享有康復的目標而努力。

中國殘疾人康復協會常務副理事長兼秘書長曹躍進

      中國社會福利基金會常務副秘書長王伏虎在講話中表示：第二屆漸凍人罕見病論壇的召開，將“人人享有康復”的大政方針精確地落實到漸凍人群體，希望本次論壇就“醫(yī)康融合”，多方力量融合，為漸凍癥病友打破“漸凍”的堅冰，打造生命的保護屏障，深入探討。同時希望中國漸凍人基金以“醫(yī)康融合，破冰前行”為新的著力點，將醫(yī)康融合新理念、新思路融入到我們公募的理念和方法中，為ALS患者、家屬送去更多的關愛和幫扶，助力漸凍人有質量有尊嚴的更好地生存。

中國社會福利基金會常務副秘書長王伏虎

中國殘疾人康復協會罕見病康復專業(yè)委員會名譽主任委員、北京醫(yī)學會罕見病分會主任委員、北京大學第一醫(yī)院教授丁潔在致辭中指出：北京醫(yī)學會罕見病分會與北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心攜手共同舉辦論壇，旨在引導社會各界更多的關注罕見病、支持和幫扶這些特殊群體，使“罕見被看見”。

中國殘疾人康復協會罕見病康復專業(yè)委員會名譽主任委員、北京醫(yī)學會罕見病分會主任委員、北京大學第一醫(yī)院教授丁潔

北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環(huán)在發(fā)言中表示：各方領導、醫(yī)療專家、康復護理專家、科研機構、相關企業(yè)等共聚一堂，深入探討ALS醫(yī)療與康復有效結合，推動醫(yī)學研究與臨床診療，通過科技助力漸凍人康復。漸凍人康護之門已經打開，我們期待各學科的“醫(yī)康融合，破冰前行”做為進一步推動漸凍人關愛的新起點、新里程，將為漸凍人享有康復探索路徑并從中受益。我們每向前一步，漸凍人的生活質量就會有極大提高。

北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環(huán)

本次論壇由中南大學湘雅醫(yī)院王俊嶺教授、首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院張在強教授、中國康復研究中心北京博愛醫(yī)院蘆海濤主任，作為主講嘉賓分別圍繞“ALS精準診療的策略與方法”、“ALS藥物可及性的探討與突破”及“醫(yī)康融合對漸凍癥患者生存的重要性”三個方面進行了充分的論述。

照片中從左至右依次為：樊東升教授、王俊嶺教授、笪宇威教授、李曉光教授、鄒漳鈺教授、陳韶海醫(yī)學總監(jiān)

首都醫(yī)科大學北京宣武醫(yī)院笪宇威教授；福建協和醫(yī)院鄒漳鈺教授；北京協和醫(yī)院李曉光教授；華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院張旻教授；中山醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院姚曉黎教授；北京協和醫(yī)院劉明生教授；北京醫(yī)院張華教授；北京大學第三醫(yī)院劉小璇教授；北京大學第三醫(yī)院羅永梅主任護師；李氏大藥廠（香港）控股有限公司醫(yī)學總監(jiān)陳韶海、南京百鑫愉醫(yī)藥有限公司總經理張安元、飛利浦（中國）投資有限公司大中華區(qū)S&RC睡眠與呼吸關護事業(yè)部北區(qū)銷售經理任偉平及聽到電子科技（蘇州）有限公司臨床督導李錁瑩等各位嘉賓分別結合各自臨床、康復護理及輔具運用助力漸凍人生存等方面進行了充分的研討，為醫(yī)療與康復護理深度融合，科學運用輔具提高漸凍人生活質量和生命長度提供了依據。

照片中從左至右依次為：樊東升教授、張在強教授、張旻教授、姚曉黎教授、劉明生教授、張安元總經理

照片中從左至右依次為：樊東升教授、蘆海濤教授、張華教授、劉小璇教授、羅永梅主任護師、任偉平經理、李錁瑩臨床督導

      本次論壇采取線下為主，線上同步直播的方式進行，部分漸凍癥病友代表和家屬專程從外地趕到北京出席會議，論壇在社會各界的廣泛支持和關注下圓滿完成。

部分參會嘉賓及觀眾合影