本次大會由臺灣漸凍人協(xié)會屈穎理事長全程主持。

屈穎理事長

      臺灣漸凍人協(xié)會屈穎理事長、陜西省漸凍人關愛互助協(xié)會名譽會長粟秀初教授、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心王金環(huán)理事長分別為大會致歡迎辭。

粟秀初教授

王金環(huán)理事長

      研討會分醫(yī)療照護與服務、科技輔具研發(fā)推廣以及組織營運與發(fā)展三部分內容組成。在醫(yī)療照護與服務階段，北京大學第三醫(yī)院神經(jīng)內科主任樊東升教授、陜西中醫(yī)藥大學附屬西安中醫(yī)腦病醫(yī)院宋虎杰院長及臺灣漸凍人協(xié)會黃玲琴社工督導分別針對大陸ALS流行病特點及思考、中醫(yī)藥治療ALS思路與實踐、預立醫(yī)療自主計劃展開分析。

樊東升教授

宋虎杰院長

黃玲琴社工督導

      在科技輔具研發(fā)推廣板塊，陜西漸凍人關愛互助協(xié)會孫其功副會長、聽到科技TobiiDynavox中國區(qū)銷售王巽總監(jiān)及臺北大學通訊工程學系/研究發(fā)展處創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)中心主任江振宇副教授分別就面向漸凍癥患者的智慧看護解決方案、科技輔具助力ALS獨立生活、ALS病友語音合成系統(tǒng)之建立與推廣進行分享。

孫其功副會長

王巽總監(jiān)

江振宇副教授

      在介紹組織營運與發(fā)展環(huán)節(jié)，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心萬燕榮執(zhí)行主任、陜西省漸凍人關愛互助協(xié)會閆炳蒼會長、臺灣漸凍人協(xié)會名譽理事長沈心慧副教授分別以化繭成蝶·沖破冰封、發(fā)展歷程與未來展望、領愛飛翔，化漸凍為見動為主題逐一討論。

萬燕榮執(zhí)行主任

閆炳蒼會長

沈心慧副教授

      三個環(huán)節(jié)均設有綜合提問環(huán)節(jié)，針對線上提問者的問題進行解答。

綜合答疑（一）

綜合答疑（二）