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聯(lián)合國發(fā)布首個關(guān)于罕見病患者的決議 | 重磅
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來源：東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛
發(fā)布：2021-12-23
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2021年12月16日，第76屆聯(lián)合國大會通過第132號決議《應(yīng)對罕見病患者及其家屬的挑戰(zhàn)》。文章出處聯(lián)合國
該決議認(rèn)為，要認(rèn)識到全世界預(yù)計有3億患有罕見疾病的人，其中很多是兒童，以及其在心理、社會、經(jīng)濟(jì)上的弱勢，并面臨在衛(wèi)生、教育、就業(yè)、休閑等領(lǐng)域的挑戰(zhàn)；應(yīng)促請加強(qiáng)衛(wèi)生系統(tǒng)以提供一系列全覆蓋的衛(wèi)生保健服務(wù)，加強(qiáng)醫(yī)療衛(wèi)生的公平和平等，賦能罕見病患者以解決其身心健康需求，杜絕歧視，構(gòu)建更加包容的社會。
這項具有開創(chuàng)性的決議，是第一份承認(rèn)罕見病患者及其家屬面臨的具體挑戰(zhàn)的聯(lián)合國文件。該決議將產(chǎn)生積極而廣泛的影響：促使罕見病更好地納入聯(lián)合國的議程、行動和優(yōu)先事項；一份旨在推動罕見病全球倡議的有力文本，一個促進(jìn)制定罕見病對策和政策的國際框架 ... ...
以下為內(nèi)容節(jié)選：
認(rèn)識到一些罕見疾病患者有殘疾和機(jī)能缺陷，可能作為殘疾人面臨著態(tài)度和環(huán)境障礙，
認(rèn)識到公平、社會正義和社會保護(hù)機(jī)制以及消除保健環(huán)境中歧視和恥辱的根源至關(guān)重要，以確保所有人，特別是罕見疾病患者等處境脆弱者，都能普遍和公平地獲得優(yōu)質(zhì)保健服務(wù)，而不會出現(xiàn)經(jīng)濟(jì)困難，
又認(rèn)識到罕見疾病患者及其家人應(yīng)有機(jī)會獲得社會保護(hù)和援助，以促進(jìn)他們充分和平等地享有其權(quán)利，并確保安全和給予支持的家庭環(huán)境，
表示關(guān)切罕見疾病患者及其家人更有可能受到恥辱、歧視和社會排斥帶來的尤其嚴(yán)重的影響，改善罕見疾病患者及其家人融入和參與社會的一個主要障礙是缺乏該領(lǐng)域的知識和專門知識以及對這一問題缺乏認(rèn)識，
深為關(guān)切罕見疾病患者、特別是婦女和兒童在獲得易于獲取和適合其需要的水和環(huán)境衛(wèi)生方面經(jīng)常面臨障礙，這影響了他們充分參與生活的各個方面、包括獲得教育的能力，也影響了婦女獨立生活和確保獲得就業(yè)的能力，這在無家可歸情況中尤其令人關(guān)切，
鼓勵通過加強(qiáng)研究工作的國際協(xié)作和協(xié)調(diào)以及在尊重數(shù)據(jù)保護(hù)和隱私的情況下共享數(shù)據(jù)，促進(jìn)在罕見疾病等領(lǐng)域建立專家網(wǎng)絡(luò)和多學(xué)科專門專家中心，并增加對研究的支持；
又鼓勵解決對罕見疾病患者一切形式歧視的根源，包括通過提高認(rèn)識、傳播關(guān)于罕見疾病的準(zhǔn)確信息以及酌情采取其他措施；
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《應(yīng)對罕見病患者及其家屬的挑戰(zhàn)》全文，請點擊文末鏈接進(jìn)行查看。
https://www.rarediseasesinternational.org/un-resolution/