在中國殘聯(lián)康復(fù)部的指導(dǎo)和支持下，10月15至17日，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心首次參加了為期三天的第十四屆中國國際福祉博覽會暨中國國際康復(fù)博覽會(CR EXPO)（以下簡稱福祉會），并取得了圓滿成功。

      本次參展我們力求從多個方面不同角度對漸凍人罕見病知識進行傳播和介紹。由東方絲雨發(fā)展歷程和政府對漸凍癥病友關(guān)愛與支持組成的展板，充分介紹了在各級政府部門和社會各界的大力支持下，東方絲雨的發(fā)展壯大和對病友的幫扶。

      現(xiàn)場發(fā)放的宣傳品及展示的漸凍人暖心護理包、百萬呼吸工程等項目的產(chǎn)品，從普及漸凍癥知識為切入點，介紹漸凍癥患者延長生命長度、提高生存質(zhì)量所必備的康復(fù)護理產(chǎn)品，為更廣泛地了解漸凍人、幫扶漸凍人，提供更加直觀的印象。

     為了讓觀眾親身體驗漸凍癥的困境，現(xiàn)場設(shè)置眼控儀增加了觀眾參與互動環(huán)節(jié)。觀眾通過運用眼控儀與外界交流，對漸凍癥患者有了感同身受的體驗。許多體驗者表示，這是繼冰桶挑戰(zhàn)后感觸最深的一次體驗。

圖為工程師帶領(lǐng)觀眾體驗眼控儀

     展會期間，中國殘聯(lián)康復(fù)部主任胡向陽到展位視察和看望工作人員，并指出：海迪主席所說的“不能治愈不等于不能治療的”為漸凍人在治療-康復(fù)路上指明了方向，因此，要充分認識到漸凍人康復(fù)護理重要性，為漸凍人人人享有康復(fù)，且有質(zhì)量的生存不斷努力。

圖為胡向陽主任現(xiàn)場觀看眼控儀操作演示

圖為胡向陽主任與東方絲雨工作人員合影

      展會期間，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會常務(wù)副理事長兼秘書長曹躍進、副秘書長侯平、北京市無障礙環(huán)境建設(shè)促進中心（北京市殘疾人輔助器具資源中心）書記王琦，來到展臺詳細了解情況，并對漸凍人康復(fù)護理輔具的應(yīng)用方面提出了寶貴意見。

圖為王琦書記觀看眼控儀操作

      各省的殘聯(lián)朋友及部分患者組織和病友到展位前交流、咨詢、留言，希望今后有更多的針對漸凍癥患者的輔具為病友帶來便利。

      短短的三天展會，不僅起到了宣傳推廣和知識普及的作用，也讓我們再次將漸凍人罕見病帶入了大眾視野，以引起社會各界對漸凍癥群體的廣泛關(guān)注，并為漸凍人奔走發(fā)聲，以贏得更多的關(guān)愛和支持。

      短短的三天展會只是一個節(jié)點，我們將把展覽期間所感、所想、所得運用到今后的工作中，為漸凍癥病友能真正“人人享有康復(fù)”，為漸凍癥病友能享有美好生活而努力。