漸凍人百萬(wàn)呼吸工程是中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的關(guān)愛漸凍人項(xiàng)目，旨在為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者（俗稱漸凍人）提供呼吸支持，以提高其生存質(zhì)量。
      本項(xiàng)目自2014年11月啟動(dòng)以來，在社會(huì)廣泛關(guān)注和支持下，通過免費(fèi)捐贈(zèng)或提供購(gòu)買補(bǔ)貼的方式，已為數(shù)千位漸凍人提供呼吸機(jī)、咳痰機(jī)等醫(yī)輔器具以及專用藥品的援助，同時(shí)開展呼吸及護(hù)理培訓(xùn)，極大改善了漸凍人的生存質(zhì)量，多次獲得榮譽(yù)稱號(hào)，成為具有社會(huì)影響力的公益慈善項(xiàng)目。
      漸凍人百萬(wàn)呼吸工程（騰訊六期）項(xiàng)目，繼續(xù)采用“公益資助+企業(yè)優(yōu)惠+家庭負(fù)擔(dān)+專業(yè)服務(wù)”的模式，為漸凍人提供呼吸機(jī)、咳痰機(jī)補(bǔ)貼，以及相關(guān)指導(dǎo)等服務(wù)。
      本期項(xiàng)目共募集善款99.78萬(wàn)元人民幣，善款來源于項(xiàng)目在騰訊公益平臺(tái)上的捐款。衷心感謝各界愛心人士對(duì)漸凍人的大力支持與關(guān)愛，感謝愛心企業(yè)為項(xiàng)目提供產(chǎn)品與服務(wù)，感謝醫(yī)護(hù)專家提供專業(yè)指導(dǎo)。

      一、項(xiàng)目周期
      2021年6月20 日——2022年6月19日，自公告之日起接受申請(qǐng)，以項(xiàng)目?jī)?nèi)容執(zhí)行完畢終止。

     二、救助對(duì)象
     中國(guó)大陸地區(qū)已經(jīng)確診的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。u凍人）患者，因病情需要使用無創(chuàng)呼吸機(jī)（FVC75%及以下）、咳痰機(jī)的患者，家庭貧困者優(yōu)先。
 
      三、救助內(nèi)容
      1.提供無創(chuàng)呼吸機(jī)購(gòu)買補(bǔ)貼30臺(tái)，補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)：8000元人民幣/臺(tái)；咳痰機(jī)購(gòu)買補(bǔ)貼20臺(tái)，補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)：12000元人民幣/臺(tái)；
      2.捐贈(zèng)濕化器及加熱管路20套（氣管切開患者或使用無創(chuàng)呼吸機(jī)不能脫機(jī)患者優(yōu)先）；
      3.捐贈(zèng)呼吸機(jī)面罩77套；
      4.提供呼吸指導(dǎo)與培訓(xùn)200人次。

      四、申請(qǐng)資料
      1.《漸凍人百萬(wàn)呼吸工程患者申請(qǐng)表》（見附件）；
      2.患者本人及監(jiān)護(hù)人的身份證、戶口本復(fù)印件；
      3.患者與監(jiān)護(hù)人的關(guān)系證明（法定監(jiān)護(hù)人以外的人員不得作為監(jiān)護(hù)人） ；
      4.三甲醫(yī)院出具的診斷證明原件；
      5.最近（三個(gè)月內(nèi)）縣級(jí)以上醫(yī)院出具的肺功能（FVC）檢查報(bào)告或血?dú)夥治鰣?bào)告；
      6.家庭貧困證明（持低保證明者優(yōu)先；無低保證明，須書面說明情況并加蓋社區(qū)/街道/居委會(huì)公章）；
      7.患者近期正面照片兩張（以日常生活家庭環(huán)境為背景拍攝為佳，5寸或6寸彩色光面），或?qū)⒄掌娮影姘l(fā)送至[email protected]。
      說明：以上申請(qǐng)材料提交給項(xiàng)目辦公室后，申請(qǐng)人不得以任何理由要求退回。

      五、申請(qǐng)流程
      1.下載并填寫《漸凍人百萬(wàn)呼吸工程患者申請(qǐng)表》，將申請(qǐng)表連同其他所需資料一并郵寄至：
      地址：北京市豐臺(tái)區(qū)角門北路8號(hào)院正旗大廈718室
      收件人：北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心
      聯(lián)系電話：010- 59473804 13521004128張老師; 13871854231嚴(yán)老師
      2.項(xiàng)目辦公室在收到患者申請(qǐng)材料后的15個(gè)工作日內(nèi)，完成審核，根據(jù)審核結(jié)果，出具《審核同意書》（書面）；
      3.獲批家庭憑《審核同意書》到指定經(jīng)銷地，以公益優(yōu)惠價(jià)格購(gòu)買相應(yīng)的補(bǔ)貼機(jī)型（補(bǔ)貼機(jī)型見公告）；
      4.購(gòu)機(jī)后，患者家庭將購(gòu)機(jī)發(fā)票原件（請(qǐng)務(wù)必開具正規(guī)發(fā)票）及《審核同意書》回執(zhí)，寄回項(xiàng)目辦公室；
      5.項(xiàng)目辦公室收到并審核發(fā)票及回執(zhí)，統(tǒng)一于當(dāng)月月底撥付補(bǔ)貼款，完成公益金資助流程。

      六、重要說明
      1.請(qǐng)認(rèn)真閱讀申請(qǐng)流程，遞交申請(qǐng)資料并不代表已獲得項(xiàng)目救助；
      2.按規(guī)定提交申請(qǐng)相關(guān)資料，對(duì)所提交的全部資料的真實(shí)性和完整性負(fù)責(zé) ；
      3.對(duì)申報(bào)資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，項(xiàng)目辦公室將追索其所獲得的全部項(xiàng)目資助，情節(jié)嚴(yán)重者將采取行政或法律手段進(jìn)行訴訟；
      4.凡得到本項(xiàng)目資助的申請(qǐng)人，均有責(zé)任和義務(wù)為本項(xiàng)目提供必要的有關(guān)患者的反饋信息，以及相關(guān)活動(dòng)的影像資料配合東方絲雨用于公益宣傳；
      5.本項(xiàng)目的參與機(jī)型憑保修卡享受廠家提供的正規(guī)售后服務(wù)，非參與機(jī)型的售后服務(wù)請(qǐng)申請(qǐng)人聯(lián)系廠家確認(rèn)，項(xiàng)目辦公室不參與產(chǎn)品的相關(guān)售后工作；
      6.北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心對(duì)本項(xiàng)目持有最終解釋權(quán)。

      七、信息公示與項(xiàng)目進(jìn)展將在以下平臺(tái)公示：

      騰訊公益樂捐

      新浪微博@中國(guó)漸凍人基金

      北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心官網(wǎng):www.chidada.cn

      康爾365論壇：http://www.careuc.com/bbs/forum.php

      微信公眾號(hào)： ALS-Care（漸凍人）。

      八、本救助申請(qǐng)表附件具有同等法律效力。

      北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心

2021年7月23日

      附：《漸凍人百萬(wàn)呼吸工程患者申請(qǐng)表》/upload/202107/24/202107242320037260.pdf