由全球21個(gè)國家相關(guān)專家共同編寫完成的新書《肌萎縮側(cè)索硬化/運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病醫(yī)療保健的公共政策》（Public Policy in ALS/MND Care），近日，由Springer出版社出版發(fā)行。

該書由世界著名的公共政策與衛(wèi)生保健專家羅伯特·布蘭克聯(lián)合美國南卡羅來納大學(xué)杰洛米·庫倫特和英國肯特大學(xué)大衛(wèi)?奧利弗三位教授共同主編，北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升教授團(tuán)隊(duì)承擔(dān)了第六章“中國肌萎縮側(cè)索硬化/運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的公共政策”（Public Policy for ALS/MND in China）的撰寫。

ALS/MND又稱“漸凍癥”，是一種主要累及運(yùn)動(dòng)系統(tǒng)的致死性神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院詹思延教授團(tuán)隊(duì)與北京大學(xué)第三醫(yī)院樊東升教授團(tuán)隊(duì)剛剛共同完成的一項(xiàng)研究顯示，我國ALS/MND的發(fā)病率為1.62/10萬人口，患病率為2.97/10萬人口。

自2014年夏風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”后，本病作為罕見病的代表，受到社會(huì)公眾的廣泛知曉和關(guān)注。

近年來，我國政府、社會(huì)團(tuán)體和民間組織對包括本病在內(nèi)的罕見病相關(guān)醫(yī)療、護(hù)理、康復(fù)和科學(xué)研究的支持和投入逐年增加，針對本病的重要治療藥物利魯唑也被納入醫(yī)保，極大地減輕了患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，增加了患者的用藥治療機(jī)會(huì)。

來自中國殘疾人聯(lián)合會(huì)、中國福利基金會(huì)等政府部門和慈善機(jī)構(gòu)的支持和幫助，給予了患者及其照護(hù)者有力的社會(huì)支持。多學(xué)科治療團(tuán)隊(duì)和多學(xué)科門診的發(fā)展，極大地促進(jìn)了疾病的早期診斷和綜合治療。

然而，由于患者對無創(chuàng)呼吸機(jī)、經(jīng)皮胃鏡造瘺術(shù)等重要治療措施的接受程度仍較低，這在一定程度上可能影響患者的預(yù)后和生活質(zhì)量，因此向公眾普及疾病相關(guān)知識仍十分重要。

2020年9月，由中國殘聯(lián)康復(fù)部與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心共同組織業(yè)內(nèi)權(quán)威專家、北京大學(xué)第三醫(yī)院樊東升教授任主編的國內(nèi)第一部《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊》在京正式發(fā)布，填補(bǔ)了我國運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者康復(fù)護(hù)理領(lǐng)域的空白。中國殘聯(lián)張海迪主席親自為該指導(dǎo)手冊作序，充分體現(xiàn)了中國政府、社會(huì)和民間組織對包括漸凍人在內(nèi)的罕見病群體的高度關(guān)懷和重視。

隨著我國經(jīng)濟(jì)社會(huì)的快速發(fā)展，相信我國ALS/MND的醫(yī)療保健會(huì)將取得越來越大的進(jìn)步和成就。