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          1. 東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)

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            ALS專家面對(duì)面,你參與了嗎?|項(xiàng)目公示
            編輯:user 來(lái)源:東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài) 發(fā)布:2021-01-14 瀏覽:1800
            “在過(guò)去的一年里,新冠疫情給各行各業(yè)都帶來(lái)了很多不便。請(qǐng)問(wèn)樊院,在全球范圍內(nèi),新冠疫情對(duì)ALS的研究有什么影響?在過(guò)去的一年里,研究方面什么新的進(jìn)展?”
            “近年來(lái),隨著各種宣傳力度加大,和漸凍人康復(fù)護(hù)理知識(shí)的普及,病友對(duì)ALS的輔助治療與支持,是否有更深的的理解?患者對(duì)胃造瘺、呼吸機(jī)等治療方法與儀器設(shè)備接受程度如何?”

            您是不是有相同的問(wèn)題想要提問(wèn)?


            時(shí)序更替,華章日新。1月8日下午,在東方絲雨及各領(lǐng)域?qū)<业呐ο?,“網(wǎng)達(dá)愛(ài)意、化解冰封” 專家網(wǎng)上見(jiàn)面會(huì)活動(dòng)圓滿舉辦,直播累計(jì)時(shí)長(zhǎng)3小時(shí),共計(jì)在線1428人次。

            本次直播由三個(gè)見(jiàn)面室組成,內(nèi)容分別為:醫(yī)療支持、康復(fù)護(hù)理支持、生活支持。北醫(yī)三院樊東升教授、北京協(xié)和醫(yī)院李曉光教授、中山一院姚曉黎教授、福建協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺教授、北醫(yī)三院宮萍教授、羅永梅教授、盈科律師事務(wù)所呂叢律師、東方絲雨理事長(zhǎng)王金環(huán)女士、東方絲雨執(zhí)行主任萬(wàn)燕榮女士參與本次直播。

            (圖自左起:鄒漳鈺、李曉光、姚曉黎、樊東升、宮萍、羅永梅、呂叢、王金環(huán)、萬(wàn)燕榮)

            后疫情時(shí)代,漸凍人和家屬如何就診、自我防護(hù)和居家康護(hù)以及制定有序的生活規(guī)劃,是這個(gè)特殊群體面臨的一大難題。東方絲雨在了解病友迫切需求的基礎(chǔ)上,舉辦“網(wǎng)達(dá)愛(ài)意、化解冰封” 專家見(jiàn)面會(huì),邀請(qǐng)各位大咖專家對(duì)病友提出的問(wèn)題進(jìn)行解答。

            本次活動(dòng)搭建了病友與專家溝通的橋梁,受到了病友及專家的一致好評(píng),為寒冷的冬日增添了一縷暖陽(yáng)。

            本次專家見(jiàn)面會(huì)由民生銀行第五屆ME創(chuàng)新計(jì)劃“漸凍人重癥康護(hù)金種子工程”項(xiàng)目資助,項(xiàng)目旨在提升家庭護(hù)理專業(yè)水平,為漸凍人重癥患者打造可持續(xù)的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。期待下次線上見(jiàn)面。

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