幾天前，病友阿東在漸凍人聯(lián)盟群發(fā)紅包給大家，他說：今天我用東方絲雨捐贈的咳痰機(jī)度過了一劫，剛剛出來很多痰液。疫情期間，遇見這樣的開心事，發(fā)個紅包一起慶祝一下 新生了！

原來這天阿東和往常一般平躺養(yǎng)神，沒多久喉嚨奇癢感覺到痰液堵住了，媽媽看見他擺動腦袋，趕快將他翻過身，取掉呼吸機(jī)，接上咳痰機(jī)，正氣壓打進(jìn)去，痰液上不來也下不去，幾個回合的努力，痰液有些松動，于是拍背繼續(xù)咳痰，出來了一團(tuán)淀粉樣的痰液，舒服過后才發(fā)現(xiàn)手心冒了很多冷汗又逃過一劫。

直面生死，更懂生命的可貴。漸凍人從確診的那一天起，都在一呼一吸間掙扎，都在與死神競速。一場疫情，讓全國人民體驗(yàn)了一把漸凍人的“被困家中”，也讓新冠肺炎患者與漸凍人一樣經(jīng)歷著肺部呼吸困難，帶上呼吸機(jī)，或治愈重生、或衰竭死亡。

疫情過后，漸凍病友們?nèi)詫ⅰ氨焕Ъ抑小?，面對一次次化險為夷的“新生。而漸凍人聯(lián)盟便成為了眾多病友心系的地方，他們在這里聊疾病、聊護(hù)理、聊失望、聊希望、聊心情、聊天南海北，不是家人勝似家人。

病友阿東2012年被確診ALS（肌萎縮側(cè)索硬化癥，漸凍癥）。這種罕見病，從開始不能握筆、到不能行走、不能吞咽、再到不能呼吸。阿東從此開始了借助輪椅、眼控儀、呼吸機(jī)、咳痰機(jī)等各種各樣輔具的生活。阿東說：我的生命從此交給了家人。沒有什么歲月靜好，都是他們在負(fù)重前行。

的確，就像此次疫情，全國各地美麗逆行的醫(yī)護(hù)人員舍小家，義無反顧奔赴抗疫前線。以漸凍人張定宇為代表的醫(yī)護(hù)人員在前線用生命抗擊疫情，我們在后方，用堅(jiān)守崗位為抗疫盡自己的力量。這是項(xiàng)目執(zhí)行的第五期了，為了更多病友能暢快地呼吸，盡早使用救命的設(shè)備，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，已經(jīng)發(fā)放24臺呼吸機(jī)，9臺咳痰機(jī)的補(bǔ)貼款，共計(jì)30萬元。原計(jì)劃的執(zhí)行內(nèi)容因?yàn)橐咔橐才R時改為線上值守。我們關(guān)注疫情的變化，更時刻牽掛著我們的病友。

70多歲的張先生，2018年確診ALS。疫情期間，突然發(fā)燒，肺部有痰咳不出來，心理壓力很大。老張的女兒打來求助電話，項(xiàng)目工作人員通過電話，從居家護(hù)理、心理調(diào)整給予指導(dǎo)，技術(shù)工程師全程視頻指導(dǎo)咳痰機(jī)的安裝，參數(shù)調(diào)試，通過線上線上專業(yè)指導(dǎo)，在家人的悉心照護(hù)下，身體與情緒基本穩(wěn)定。他女兒特別發(fā)微信給我們：無論遇到什么問題，無論時間早晚，你們都耐心詳盡解決，無微不至，感恩在心！

隨著春暖花開，抗疫英雄們陸續(xù)返家，我想，疫情不再，大家安好，是對英雄們最好的告白：溫暖的三月，病友阿東繼續(xù)寫好聽的故事給他的小孩；病友老張可以勇敢接受胃造瘺手術(shù)，從容面對未來生活！ 陽光照在臉上，溫暖留在心里！