在2020年元旦之際，漸凍人百萬呼吸工程再添新助力，“愛丁頓援助”項(xiàng)目首批29位患者獲得項(xiàng)目提供的購藥補(bǔ)貼款?？缒曛H收到的補(bǔ)貼，盡管金額有限，卻足以溫暖人心，讓病友和家人們心懷希望地期待溫暖的2020！

專為愛丁頓援助項(xiàng)目設(shè)計(jì)的手冊(cè)為患者提供了一站式服務(wù)，極大方便了患者及家屬。

“漸凍人百萬呼吸工程——愛丁頓援助項(xiàng)目”是由中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合發(fā)起、愛丁頓洋酒（上海）有限公司捐款支持的公益項(xiàng)目，旨在通過為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者提供126盒藥物（利魯唑）購買補(bǔ)貼，給有需求的漸凍人提供切實(shí)幫助。2019年12月，項(xiàng)目在北京大學(xué)第三醫(yī)院?jiǎn)?dòng)，在北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心、北京大學(xué)第三醫(yī)院、福建協(xié)和關(guān)愛漸凍人公益基地、廣州中山一院關(guān)愛漸凍人公益基地同時(shí)執(zhí)行。經(jīng)審核，現(xiàn)為第一批29位病友發(fā)放74盒購藥補(bǔ)貼（補(bǔ)貼款將陸續(xù)發(fā)放到患者手中）。獲得補(bǔ)貼的首批受助人名單如下：

  “肌萎縮側(cè)索硬化”（英文amyotrophic lateral sclerosis，簡(jiǎn)稱“ALS”），是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，發(fā)病率約為每年1-2/10萬人，在國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等五部門公布的首批罕見病名錄中位列第四。ALS主要侵犯運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，患者在發(fā)病后逐漸喪失活動(dòng)、吞咽能力，甚至呼吸能力，但頭腦清醒如常，就好像清醒地看著自己逐漸被冰凍起來，因此被稱為“漸凍人”，該病也被形象地稱為“漸凍癥”。

呼吸困難是漸凍人無法避免的問題，漸凍人百萬呼吸工程旨在為中國(guó)大陸地區(qū)漸凍人提供呼吸支持，包括無償捐贈(zèng)呼吸機(jī)等設(shè)備、提供呼吸機(jī)等設(shè)備購買補(bǔ)貼、購藥（利魯唑）補(bǔ)貼等，以提高患者生活質(zhì)量，延長(zhǎng)生存期。該項(xiàng)目于2014年11月啟動(dòng)，至今已開展五期，籌集善款及物資600余萬元，幫助病友2600余人次。 

在項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)上，樊東升主任介紹了近年來有關(guān)漸凍人等罕見病群體的醫(yī)保等相關(guān)政策的改善，以及東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心和中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金為提高漸凍人群體的社會(huì)關(guān)注與社會(huì)支持所做的努力。樊主任表示：社會(huì)力量作為國(guó)家政策的必要補(bǔ)充有著重要作用，希望凝聚更多的社會(huì)支持，不斷改善漸凍人群體的生存條件。

 北醫(yī)三院樊東升主任在項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)上，為患者介紹愛丁頓援助項(xiàng)目

愛丁頓洋酒（上海）有限公司是一家由英國(guó)愛丁頓集團(tuán)全資控股的全球化公司，從事于包括麥卡倫、威雀、高原騎士等烈酒類的品牌推廣、地方行銷和分銷，并以企業(yè)社會(huì)責(zé)任為己任，積極投身社會(huì)公益事業(yè)。該公司表示：愛丁頓自2003年進(jìn)入中國(guó)以來，每年都持續(xù)地在全國(guó)各地進(jìn)行不同的慈善項(xiàng)目，為國(guó)內(nèi)各種不同需要幫助的人群送去溫暖。此次也非常榮幸，能夠和東方絲雨合作，參加漸凍人百萬呼吸工程，切實(shí)地為漸凍人患者在藥物的購買方面帶來一些微弱補(bǔ)益。其實(shí)，我們的捐贈(zèng)所能起到的幫助，相比漸凍癥患者與病魔所做的抗?fàn)幎?，?shí)在是微不足道，但是，我們會(huì)從點(diǎn)滴做起，在今后持續(xù)不斷地關(guān)注這個(gè)人群，為他們盡到我們的綿薄之力。在此，也呼吁社會(huì)大眾，和我們一起關(guān)注弱勢(shì)人群，投身慈善事業(yè)，為社會(huì)獻(xiàn)上我們的一份力量。

充滿朝氣和愛心的愛丁頓團(tuán)隊(duì)

愛丁頓援助項(xiàng)目受到患者歡迎。為幫助患者盡快得到購藥補(bǔ)貼，愛丁頓援助項(xiàng)目的第二批申請(qǐng)材料正在審核中。