漸凍人百萬(wàn)呼吸工程是中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心聯(lián)合開(kāi)展的漸凍人關(guān)愛(ài)項(xiàng)目，旨在為貧困的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者（俗稱漸凍人）提供呼吸支持，以提高其生存質(zhì)量。

漸凍人百萬(wàn)呼吸工程自2014年11月啟動(dòng)以來(lái)，得到社會(huì)廣泛關(guān)注和支持，通過(guò)免費(fèi)捐贈(zèng)或提供購(gòu)買(mǎi)補(bǔ)貼的方式，為漸凍病友進(jìn)行呼吸機(jī)、咳痰機(jī)、制氧機(jī)等醫(yī)輔器具的援助，并開(kāi)展呼吸指導(dǎo)及護(hù)理培訓(xùn)等，為數(shù)千名漸凍人提供幫扶救助服務(wù)，極大改善了漸凍人的生存質(zhì)量，多次獲得榮譽(yù)稱號(hào)，成為具有社會(huì)影響力的公益慈善項(xiàng)目。 為滿足廣大患者盡早使用呼吸機(jī)的需求，進(jìn)一步擴(kuò)大救助規(guī)模和范圍，漸凍人百萬(wàn)呼吸工程（騰訊五期）項(xiàng)目，將采用“公益資助+企業(yè)優(yōu)惠+家庭負(fù)擔(dān)+專業(yè)服務(wù)”的新模式，為65名漸凍患者提供呼吸機(jī)、咳痰機(jī)補(bǔ)貼，以及相關(guān)指導(dǎo)等服務(wù)。本期項(xiàng)目現(xiàn)已進(jìn)入執(zhí)行階段，請(qǐng)廣大病友及家屬盡早申請(qǐng)。

漸凍人百萬(wàn)呼吸工程（騰訊五期）本期共募集善款71.6萬(wàn)元人民幣，來(lái)源于社會(huì)各界愛(ài)心人士在騰訊公益平臺(tái)上的捐款。再次感謝各界愛(ài)心人士對(duì)漸凍人的大力支持與一如既往的關(guān)愛(ài)！

一、項(xiàng)目周期

2019年6月20 日——2020年6月19 日，自公告之日起接受申請(qǐng)，以項(xiàng)目?jī)?nèi)容執(zhí)行完畢終止。

二、救助對(duì)象

中國(guó)大陸地區(qū)已經(jīng)確診、家庭貧困的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。u凍人）患者，包括肌萎縮側(cè)索硬化(ALS)、進(jìn)行性肌萎縮（PMA）、進(jìn)行性延髓性麻痹(PBP)、原發(fā)性側(cè)索硬化(PLS)，因病情需要使用無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)（FVC75%及以下），以及咳痰機(jī)的患者。

 

三、救助內(nèi)容

1.提供無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)購(gòu)買(mǎi)補(bǔ)貼45臺(tái)，補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)：8000元人民幣/臺(tái)；有創(chuàng)呼吸機(jī)購(gòu)買(mǎi)補(bǔ)貼10臺(tái)，補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)：12000元人民幣/臺(tái)；咳痰機(jī)購(gòu)買(mǎi)補(bǔ)貼10臺(tái)，補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)：12000元人民幣/臺(tái)

2.提供呼吸指導(dǎo)與培訓(xùn)100人次。

四、申請(qǐng)資料

1.《漸凍人百萬(wàn)呼吸工程患者申請(qǐng)表》（見(jiàn)附件）；

2.患者本人及監(jiān)護(hù)人的身份證、戶口本復(fù)印件；

3.患者與監(jiān)護(hù)人的關(guān)系證明（法定監(jiān)護(hù)人以外的人員不得作為監(jiān)護(hù)人） ；

4.三甲醫(yī)院出具的診斷證明原件；

5.最近（三個(gè)月內(nèi)）縣級(jí)以上醫(yī)院出具的肺功能（FVC）檢查報(bào)告或血?dú)夥治鰣?bào)告；

6.低?；蚣彝ヘ毨ёC明（不能提供的，需書(shū)面說(shuō)明情況并加蓋社區(qū)/街道/居委會(huì)公章）；

7.患者近期正面照片兩張（以日常生活家庭環(huán)境為背景拍攝為佳，5寸或6寸彩色光面），或?qū)⒄掌娮影姘l(fā)送至[email protected] 。

五、申請(qǐng)流程

1.下載并填寫(xiě)《漸凍人百萬(wàn)呼吸工程患者申請(qǐng)表》，將申請(qǐng)表連同其他所需資料一并郵寄至：

地址：北京市豐臺(tái)區(qū)角門(mén)北路8號(hào)院1號(hào)樓正旗大廈302室

收件人：北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心

聯(lián)系電話：010- 59473804 13521004128張老師; 13871854231嚴(yán)老師

2.項(xiàng)目辦公室收到患者申請(qǐng)材料齊全后，在15個(gè)工作日內(nèi)出具審核同意書(shū)（書(shū)面）；

3.收到審核同意書(shū)后，申請(qǐng)家庭憑書(shū)面證明到指定經(jīng)銷地，以公益優(yōu)惠價(jià)格購(gòu)買(mǎi)相應(yīng)的機(jī)型（補(bǔ)貼機(jī)型見(jiàn)公告。特殊情況，憑醫(yī)生注明的品牌、機(jī)型書(shū)面證明，報(bào)項(xiàng)目組審核通過(guò)后，也可獲得同等額度的公益金支持）；

4.購(gòu)機(jī)后，患者家庭將正規(guī)購(gòu)機(jī)發(fā)票原件（請(qǐng)務(wù)必要求參與本次公益購(gòu)的廠家開(kāi)具正規(guī)發(fā)票）及審核同意書(shū)回執(zhí)，寄回項(xiàng)目辦公室；

5.項(xiàng)目辦公室收到發(fā)票資料審核后，統(tǒng)一于當(dāng)月月底撥付補(bǔ)貼款，完成公益金資助流程。

六、重要說(shuō)明

1.請(qǐng)認(rèn)真閱讀申請(qǐng)流程，遞交申請(qǐng)資料并不代表已獲得項(xiàng)目救助；

2.按規(guī)定提交申請(qǐng)相關(guān)資料，對(duì)所提交的全部資料的真實(shí)性和完整性負(fù)責(zé) ；

3.對(duì)申報(bào)資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，項(xiàng)目辦公室將追索其所獲得的全部項(xiàng)目資助，情節(jié)嚴(yán)重者將采取行政或法律手段進(jìn)行訴訟；

4.凡得到本項(xiàng)目資助的申請(qǐng)人，均有責(zé)任和義務(wù)為本項(xiàng)目提供必要的有關(guān)患者的反饋信息，以及相關(guān)活動(dòng)的影像資料配合東方絲雨用于公益宣傳；

5.本項(xiàng)目的參與機(jī)型憑保修卡享受廠家提供的正規(guī)售后服務(wù)，非參與機(jī)型的售后服務(wù)請(qǐng)申請(qǐng)人聯(lián)系廠家確認(rèn)，項(xiàng)目辦公室不參與產(chǎn)品的相關(guān)售后工作；

6.北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心對(duì)本項(xiàng)目持有最終解釋權(quán)。

七、信息公示 項(xiàng)目進(jìn)展將在以下平臺(tái)公示

騰訊樂(lè)捐、新浪微博、中國(guó)漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心官網(wǎng):www.chidada.cn、 康爾365論壇：http://www.careuc.com/bbs/forum.php、微信公眾號(hào)： ALS-Care（漸凍人）.

八、本救助申請(qǐng)表附件具有同等法律效力。

中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金

北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心

2019年11月15日

附：《漸凍人百萬(wàn)呼吸工程患者申請(qǐng)表》

漸凍人百萬(wàn)呼吸工程（騰訊五期）患者申請(qǐng)資料下載：/upload/201910/19/201910191349261539.doc