福建關(guān)愛(ài)漸凍人公益基地由東方絲雨與福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院聯(lián)合建立。公益基地自2019年7月建立至今3個(gè)多月，從盛夏炎炎到秋意濃濃，默默地為病友提供幫助，如涓涓細(xì)流，無(wú)聲地滋潤(rùn)著漸凍癥病友和家屬的心。

兩岸三地?cái)y手，確保漸凍病友安全回家。

8月27日，東方絲雨漸凍人關(guān)愛(ài)中心收到漸凍人協(xié)會(huì)信息，稱福州病友陳先生在臺(tái)灣忠孝醫(yī)院治療期間，病情突發(fā)狀況。家屬本想在國(guó)慶節(jié)前，護(hù)送患者返回福州，這一突發(fā)情況讓患者家屬非常著急。得知情況后，東方絲雨迅速聯(lián)系多年合作伙伴臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)蘇麗梅主任、患者就醫(yī)的忠孝醫(yī)院王星翰教授、福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺教授，溝通患者情況，并介紹了福建關(guān)愛(ài)漸凍人公益基地，為患者返回家鄉(xiāng)做好救治、護(hù)理的后續(xù)準(zhǔn)備?？紤]到患者病情不穩(wěn)定，經(jīng)專家共同會(huì)診，最終決定在臺(tái)灣為患者進(jìn)行氣管切開手術(shù)，待狀態(tài)允許的情況下，乘飛機(jī)返回福州。 在臺(tái)治療期間，臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)蘇麗梅主任、王星翰醫(yī)師以及忠孝醫(yī)院的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，為患者提供了周到細(xì)致、體貼入微的的幫助。住院期間正值中秋佳節(jié)，蘇麗梅主任特意為患者帶去文旦柚子，以解患者思鄉(xiāng)之情?；颊吲c妻子進(jìn)行了視頻，禁不住潸然淚下。

9月20日，患者在臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)呼吸治療師郭主任的全程陪同下，安全抵達(dá)福州，我們的福建漸凍人關(guān)愛(ài)中心開啟綠色通道，使患者順利入住福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院。鄒漳鈺教授更是早已安排好急診接診，提前就做好了患者遠(yuǎn)途轉(zhuǎn)運(yùn)后的相關(guān)事宜。為了幫助患者提前做好回家休養(yǎng)的準(zhǔn)備，鄒教授協(xié)助家屬聯(lián)系呼吸治療師以及專業(yè)家用呼吸支持設(shè)備。經(jīng)過(guò)福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)護(hù)人員的精心治療和護(hù)理，患者的肺部炎癥得到控制。目前，患者狀態(tài)良好，已回家休養(yǎng)。鄒教授等醫(yī)護(hù)人員通過(guò)隨訪，持續(xù)關(guān)注患者情況，患者家屬表示由衷的感謝。

福州病友在臺(tái)灣

愛(ài)心溫暖匯聚，多一臺(tái)呼吸機(jī)，多一個(gè)順暢呼吸的生命！

何女士是福建漳州地區(qū)病友，于2014年被確診為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。∥s側(cè)索硬化癥，ALS，俗稱漸凍人）。隨著病情發(fā)展，出現(xiàn)呼吸肌受累，呼吸困難日漸加重，卻因家庭經(jīng)濟(jì)困難，無(wú)力購(gòu)買呼吸機(jī)。經(jīng)患者申請(qǐng)，2019年10月30日，福建關(guān)愛(ài)漸凍人公益基地福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院通過(guò)漸凍人百萬(wàn)呼吸工程項(xiàng)目，為該患者無(wú)償捐贈(zèng)無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)一臺(tái)。

福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺教授（中）、張麗薇護(hù)士長(zhǎng)（左），為病友家屬捐贈(zèng)呼吸機(jī)。 

鄒漳鈺教授為病友家屬講解漸凍人呼吸機(jī)使用及患者護(hù)理知識(shí)。