七月盛夏，美麗榕城，參加「一個(gè)城市，一個(gè)大夫」神經(jīng)肌病學(xué)院全國(guó)巡講（福州站）的學(xué)術(shù)大咖們相聚「有福之地」，希望以此在全國(guó)范圍內(nèi)建立以區(qū)域?yàn)橹行牡尼t(yī)生和患者服務(wù)模式，通過以高水平專家為代表的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉，來實(shí)現(xiàn)對(duì)醫(yī)患的有效賦能。 

為此，7月7日上午在福建協(xié)和醫(yī)院，我中心與福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科、中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)神經(jīng)科學(xué)專業(yè)委員會(huì)聯(lián)合舉辦“關(guān)愛漸凍人—肌萎縮側(cè)索硬化醫(yī)患交流會(huì)”，并掛牌成立了國(guó)內(nèi)首家關(guān)愛漸凍人公益基地，我中心副主任林莉?yàn)榛芈涑墒谂?，來自全省各地?0多位ALS患者和家屬相聚協(xié)和參加交流會(huì)。 

“肌萎縮側(cè)索硬化”，簡(jiǎn)稱“ALS”，是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，在國(guó)家衛(wèi)健委等5部門公布的首批罕見病名錄中位列第四。ALS主要侵犯運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，患者在發(fā)病后逐漸喪失活動(dòng)、吞咽能力，甚至呼吸能力，但頭腦清醒如常，就像清醒地看著自己逐漸被冰凍起來，因此被稱為“漸凍人”

交流會(huì)之初，福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺副主任醫(yī)師歡迎來自福建各地的ALS患者及家屬，強(qiáng)調(diào)盡管ALS目前是一種無法治愈的疾病，但規(guī)范治療和科學(xué)的護(hù)理可以改善患者的生活質(zhì)量，延長(zhǎng)生存期。鼓勵(lì)A(yù)LS病友們，懷抱希望，樂觀面對(duì)生活，與疾病共存。北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心林莉副主任指出福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院是東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心掛牌成立的國(guó)內(nèi)首家“關(guān)愛漸凍人公益基地”，雙方將在ALS的治療和護(hù)理方面進(jìn)行合作，為福建及周邊地區(qū)的ALS患者提供更多的幫助。

神經(jīng)內(nèi)科鄒漳鈺副主任對(duì)ALS從臨床分型、發(fā)病機(jī)制、治療方法和心理調(diào)節(jié)等方面進(jìn)行了通俗易懂又詳細(xì)的介紹，指出ALS不同亞型的預(yù)后不同，強(qiáng)調(diào)早期診斷早期治療的重要性。同時(shí)還指出ALS的治療應(yīng)包括藥物治療、營(yíng)養(yǎng)支持、呼吸管理和心理支持等綜合治療。我院神經(jīng)內(nèi)科已經(jīng)聯(lián)合消化內(nèi)科、呼吸內(nèi)科、營(yíng)養(yǎng)科和康復(fù)科組成ALS的MDT診療團(tuán)隊(duì)，可為ALS患者提供綜合診療。 

北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科王麗平主任為大家講解ALS患者呼吸道分泌物產(chǎn)生的原因，清除呼吸道分泌物的方法，ALS患者呼吸功能監(jiān)測(cè)方法及使用呼吸機(jī)輔助呼吸的時(shí)機(jī)，并指出ALS病友和家屬使用無創(chuàng)呼吸機(jī)和咳痰機(jī)的一些誤區(qū)，指導(dǎo)了呼吸管理的要點(diǎn)。 

福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科張麗薇護(hù)士長(zhǎng)結(jié)合視頻和科片，將胃造瘺手術(shù)的適應(yīng)癥、禁忌癥、手術(shù)全過程以及術(shù)后如何護(hù)理解釋得簡(jiǎn)潔明了，強(qiáng)調(diào)胃造瘺既可以保證患者的營(yíng)養(yǎng)又可以預(yù)防吸入性肺炎，手術(shù)簡(jiǎn)單、經(jīng)濟(jì)，如果有適應(yīng)癥，宜早不宜遲。 

東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心林莉主任針對(duì)家庭護(hù)理為ALS患者及家屬做了講授，指出科學(xué)的家庭護(hù)理對(duì)于ALS患者非常重要，可以延長(zhǎng)ALS患者的生存期，改善生活質(zhì)量。患者及家屬應(yīng)積極面對(duì)生活，共同努力、共同規(guī)劃、共同進(jìn)步，為ALS家庭創(chuàng)造舒適、快樂的生活方式及環(huán)境！ 

在答疑環(huán)節(jié)，王麗平主任、鄒漳鈺副主任、車春暉副主任、張麗薇護(hù)士長(zhǎng)和林莉副主任對(duì)ALS患者有家屬的現(xiàn)場(chǎng)提問進(jìn)行了詳細(xì)的解答，進(jìn)行了現(xiàn)場(chǎng)護(hù)理指導(dǎo)，以及無創(chuàng)呼吸和咳痰機(jī)的操作培訓(xùn)，并為患者和家屬發(fā)放了護(hù)理手冊(cè)和護(hù)理用品。