在第19個(gè)“世界漸凍人日”即將來(lái)臨之際，為普及“漸凍人”康復(fù)相關(guān)知識(shí)，市殘聯(lián)康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心、北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心于6月14日共同舉辦了“漸凍人家庭康復(fù)培訓(xùn)班”，來(lái)自全市的70多名漸凍人及家屬參加了此次培訓(xùn)。

圖為李曉光主任授課現(xiàn)場(chǎng)

 本次培訓(xùn)特別邀請(qǐng)了北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科李曉光主任和中國(guó)康復(fù)研究中心孫暉副主任開(kāi)展講座，李曉光主任分享了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病疾病的對(duì)癥治療，講解了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的研究現(xiàn)狀，全球發(fā)病率的增長(zhǎng)趨勢(shì)，神經(jīng)元疾病藥物的治療現(xiàn)狀等；孫暉副主任介紹了漸凍人家庭護(hù)理專業(yè)方面的相關(guān)知識(shí)和實(shí)際操作方面的主要方法、操作注意事項(xiàng)等。針對(duì)漸凍人家屬的提問(wèn)，專家耐心細(xì)致的進(jìn)行了解答。病友和家屬對(duì)培訓(xùn)質(zhì)量給予了肯定。

圖為孫暉護(hù)士長(zhǎng)授課現(xiàn)場(chǎng)

北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心為病友們準(zhǔn)備的醫(yī)療護(hù)理用品

（部分轉(zhuǎn)自市殘聯(lián)網(wǎng)）