圖為培訓(xùn)班現(xiàn)場

在第19個(gè)世界漸凍人日（6月21日）來臨之際，為提高漸凍人康復(fù)護(hù)理工作水平，中國殘聯(lián)康復(fù)部與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心于6月12日至14日共同舉辦第一期漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)班。國內(nèi)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病專家、部分?。ㄊ?、區(qū)）康復(fù)工作者、骨干護(hù)理人員及漸凍人家屬近百人參加培訓(xùn)。

圖為骨干患者、家屬參加培訓(xùn)

運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病會(huì)造成病人的重度殘疾，也給患者家庭造成精神和經(jīng)濟(jì)雙重打擊。目前，醫(yī)學(xué)界尚沒有治愈這種疾病的方法，對患者的康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)也非常缺乏。為此，中國殘聯(lián)康復(fù)部與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心合作，組織北京大學(xué)第三醫(yī)院樊東升教授等該領(lǐng)域權(quán)威專家編寫完成《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊》，該手冊由將于近期正式出版。

圖為培訓(xùn)班現(xiàn)場

本次培訓(xùn)，是中國殘聯(lián)康復(fù)部首次開展針對漸凍人康復(fù)護(hù)理的相關(guān)培訓(xùn)，專門邀請北京大學(xué)第三醫(yī)院、解放軍總醫(yī)院、北京宣武醫(yī)院等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科、康復(fù)科、護(hù)理部的專家，以《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊》為主要教材，全面講授了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病疾病、治療、康復(fù)、護(hù)理知識和技術(shù)，并邀請漸凍人家屬介紹家庭護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。通過培訓(xùn)，有效提升了學(xué)員對漸凍人康復(fù)護(hù)理的認(rèn)識和能力，將有力推動(dòng)漸凍人綜合治療與康復(fù)護(hù)理的科學(xué)規(guī)范，幫助患者生活得更長久、更有尊嚴(yán)、更有質(zhì)量，讓患者和家庭看到更多的希望。

圖為專家現(xiàn)場示范護(hù)理技巧

(轉(zhuǎn)自：中國殘聯(lián)康復(fù)部)