5月1日，勞動節(jié)，一年一次。可對于漸凍人照護者，由于漸凍人24小時離不開照護，因而每一天便都成為了他們的“勞動節(jié)”。照護者們說：為了家圓人團圓，每天都過勞動節(jié)也是一種幸福！ 

今年的這個五一節(jié)與以往不同…… 

家住河南的病友付先生在五一節(jié)前，收到了來自陌生人捐贈的愛的禮物——呼吸機！ 病友付先生來自河南一個貧困家庭，他是一家三代的頂梁柱，孩子剛滿12歲。付先生是‘漸凍人百萬呼吸工程’最早的受助者之一，氣管切開多年，靠一臺老舊的無創(chuàng)呼吸機維持生命。妻子是一名民辦教師，收入微薄，一邊照顧家庭，一邊忙于學校的教學，為了幫襯家里，年近七旬的老父親學會了護理，以便照顧患病的兒子。疾病讓本就艱辛的家庭生活更是重負不堪，日漸老化的呼吸機隨時都會“怠工”威脅著付先生的生命，一家老小整體提心吊膽，卻無力購買一臺呼吸機。 

呼吸機的捐贈者也是一名漸凍癥患者，他就是北京的丑老。丑老已年過八旬，罹患ALS，氣管切開，只有眼睛可以眨動。他的兒子丑先生也已是年逾六旬的老人，滿頭白發(fā)，多年來親力親為、無微不至地護理著父親，還自制了多種護理輔具。每次走訪，我們都能愉快地和老先生用眼神、用拼音交流，很清晰地感受到家庭的父慈子孝、和睦與溫馨。 

2015年10月，丑老氣管切開后，囑咐兒子在北醫(yī)三院“相約星期四”活動現(xiàn)場，將價值上萬元的藥品（力如太）委托東方絲雨無償捐贈給病友。 不久前老先生仙逝,他的兒子將其生前使用過的呼吸機等所有醫(yī)輔用具捐贈給東方絲雨，以求幫助到需要的病友。

五一前夕，兩個素不相識的家庭因愛之名，讓帶著溫度的呼吸機經(jīng)消毒檢測后來到了河南，由呼吸機工程師遠程指導，安裝佩戴后患者感覺很舒服、呼吸很順暢。家屬專程發(fā)來感謝信，感謝所有愛心人士。丑老的兒子也發(fā)微信給項目工作人員：父親生前就很樂于助人，他老人家在天之靈一定會非常贊成我們這么做。 

這個勞動節(jié)被一種素未謀面的感動包裹著。尊重生命，以善良回應善良，將大愛精神無限地傳承下去，讓更多的生命得以延續(xù)，為漸凍人的生命接力！這也是我們漸凍人百萬呼吸工程所不忘的初心。

付先生家屬朋友圈發(fā)表感言，感謝丑老家屬捐贈呼吸機，感謝項目及給予支持的所有人

呼吸機工程師遠程指導安裝呼吸機 

2016年，丑老先生曾委托家屬捐贈ALS專用藥物力如太(利魯唑片)。