新年伊始，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心一行四人,在漸凍人基金秘書長管弦悅的帶領(lǐng)下赴臺,與臺灣漸凍人協(xié)會進(jìn)行交流，旨在學(xué)習(xí)借鑒其成熟的漸凍人服務(wù)經(jīng)驗(yàn)，探索大陸漸凍人居家康復(fù)護(hù)理模式。

東方絲雨代表團(tuán)與臺灣漸凍人協(xié)會熱情交流

臺灣漸凍人協(xié)會成立于1997年，在漸凍人照護(hù)領(lǐng)域有著非常豐富的經(jīng)驗(yàn)。他們依靠病友和家屬這個群體，建立了漸凍人專家委員會和專業(yè)化的社工隊(duì)伍，以國際化的視野，在政策倡導(dǎo)、服務(wù)病友、幫扶家屬，到宅服務(wù)，建立專業(yè)病房及示范中心及籌款等方面做得專業(yè)、全面、周到、創(chuàng)新，他們的經(jīng)驗(yàn)值得我們學(xué)習(xí)和借鑒。

漸凍人基金秘書長、東方絲雨常務(wù)副理事長管弦悅（右）與臺灣漸凍人協(xié)會理事長林詠沂（左）互贈紀(jì)念品。

     臺灣漸凍人協(xié)會社工部主任蘇麗梅及國際事務(wù)總監(jiān)屈穎介紹了協(xié)會多年來持續(xù)推廣的最具特色的全人照護(hù)服務(wù)及籌款宣傳方式。

參訪活動緊張而忙碌，代表團(tuán)先后參觀了臺北“祈翔病房”（亞洲第一個漸凍人照護(hù)中心）和臺中的“曙光病房”。兩家漸凍人專屬病房均實(shí)施全人照護(hù)服務(wù)模式，即針對漸凍癥患者，實(shí)施單一窗口入住，多科室聯(lián)動機(jī)制，極大方便了漸凍癥患者的就醫(yī)。

         臺灣漸凍人協(xié)會創(chuàng)始人沈心慧老師（右三）專程趕到忠孝醫(yī)院與代表團(tuán)匯合。

         祈翔病房洪嘉蔚主任、楊婉華護(hù)理長介紹病房服務(wù)理念和特色。

     代表團(tuán)在臺灣漸凍人協(xié)會常務(wù)監(jiān)事游淑華（左一）、社工部主任蘇麗梅（左二）的陪同下探望曙光病房的病友。

         代表團(tuán)探望祈翔病房的患者——鋼琴家彭怡文，并贈送東方絲雨專利耳部護(hù)理墊圈。

         曙光病房蔡宗璋主任介紹照護(hù)中心的緣起、運(yùn)作流程、全人醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。

  病區(qū)內(nèi)配備了水療室（專為漸凍人沐?。?、康復(fù)室  、聯(lián)誼廳、照片墻。

 交流期間，代表團(tuán)還參觀了位于高雄的漸凍人協(xié)會南區(qū)多元服務(wù)中心，與病友一起參加“漸凍人的星巴克”聯(lián)誼活動；做客臺北科技大學(xué)劉益宏教授的開發(fā)實(shí)驗(yàn)室，了解腦波溝通輔具研究新進(jìn)展；到家中探望臺灣漸凍人協(xié)會前理事長陳大謀夫婦，代表東方絲雨創(chuàng)始人劉繼軍、王金環(huán)夫婦，表達(dá)海峽兩岸漸凍人的共同關(guān)切與新春的問候。

漸凍人陳銀雪（臺灣漸凍人協(xié)會常務(wù)理事，留美博士）來到曙光病房，用拼音板與代表團(tuán)成員交流。

臺灣漸凍人協(xié)會前理事長陳大謀的妻子屈穎（kiki，國際聯(lián)盟理事）動情地朗讀東方絲雨劉繼軍夫婦為他們創(chuàng)作的小詩《心語無聲》­，表達(dá)海峽兩岸漸凍人情懷。

圖左：小詩《心語無聲》；圖右：一組照片記錄了海峽兩岸交流的難忘瞬間

         參觀高雄南區(qū)多元服務(wù)中心，與病友一起參加“漸凍人的星巴克”聯(lián)誼活動，幫助病友與家庭照護(hù)者釋放情緒與壓力。

         代表團(tuán)為臺灣病友帶去了北京的傳統(tǒng)小吃——稻香村糕點(diǎn)。

         參觀臺北科技大學(xué)劉益宏教授的腦波溝通輔具開發(fā)實(shí)驗(yàn)室。

此次赴臺交流短暫而難忘，感謝臺灣漸凍人協(xié)會的同仁們傾囊相授。臺灣漸凍人協(xié)會創(chuàng)辦21年來，無論是全人照護(hù)服務(wù)理念，還是實(shí)現(xiàn)生命價(jià)值的宣講；無論是漸凍人專屬病房的建立，還是多元服務(wù)示范中心的開放；無論是政策的推動，還是醫(yī)學(xué)研究的投入；無論是多維的籌款宣傳，還是豐富的體驗(yàn)活動，都積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)。21年的堅(jiān)守與創(chuàng)新，不變的初心與專業(yè)化的服務(wù)，極大地推動了漸凍人這一群體生存質(zhì)量的不斷改善。

東方絲雨作為大陸首家注冊成立的漸凍人關(guān)愛中心，自2014年即和臺灣漸凍人協(xié)會保持密切交流，從中學(xué)習(xí)和借鑒了很多寶貴經(jīng)驗(yàn)。相信本次交流，讓海峽兩岸漸凍人的心相連得更緊密。東方絲雨將在政府及社會各界的支持下，充分整合資源，探索中國大陸漸凍人的照護(hù)模式。讓我們共同努力：服務(wù)病友，用愛解凍！