轉(zhuǎn)眼，要和2018說再見了。為了迎接新的一年，給病友們送上一個溫暖的元旦，12月19日，項目團(tuán)隊集中走訪了北京房山、大興的3戶漸凍人家庭，并給有呼吸支持需要的他們送去呼吸護(hù)理包。東方絲雨理事長王金環(huán)與中國殘疾人雜志社記者李櫻一起參加了走訪活動。

呼吸護(hù)理包是“漸凍人暖心護(hù)理包”項目中的一種，針對漸凍人不同病期的需要，還設(shè)計了營養(yǎng)護(hù)理包和基礎(chǔ)護(hù)理包。項目于2018年騰訊99公益日期間，由中國殘疾人福利基金會聯(lián)合東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心募集善款32萬余元，計劃將為180個漸凍人家庭送去溫暖。 

呼吸護(hù)理包中有電動吸痰器、吸痰管、霧化器、簡易呼吸器和呼吸消毒器，是剛做完氣切手術(shù)的病友吳大軍的剛需物品，當(dāng)這5件用具送到房山吳大軍家中時，一家人感激了好久。

吳大軍今年59歲，2013年因手部無力，甚至擰不動瓶蓋，在北京醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院檢查，被確診為漸凍癥。今年5月，因呼吸肌無力，突發(fā)痰堵，及時送去醫(yī)院搶救，才萬幸保住了生命。一家人商定要留住母親，確定要給吳大軍氣切，這一決定也意味著家屬要承擔(dān)更多護(hù)理工作。為減輕父親的勞累，吳大軍的兩個女兒擔(dān)綱了母親的夜班護(hù)理工作，夜起3次幫母親翻身、吸痰，4歲的小外孫都學(xué)會了如何幫姥姥吸痰，家庭的日常娛樂減至零，女兒任靜整個人處在缺覺的狀態(tài)，皮膚粗糙了，多了很多血絲，“我只想讓我媽著”，一家人只有這個念頭。

氣切后，呼吸機(jī)成了漸凍人的“肺”，呼吸機(jī)的保養(yǎng)護(hù)理如同愛護(hù)自己的身體一樣重要?？吹絽谴筌娂液粑鼨C(jī)加濕器中的水質(zhì)有些黃，項目人員給任靜詳細(xì)介紹了如何短時間快速清洗加濕器，加濕器水位線的高度又如何把控；而為防停電，臨時發(fā)電機(jī)需要一直接在呼吸機(jī)上；若備用電池、發(fā)電機(jī)都不能用，呼吸護(hù)理包中的簡易呼吸器就能派上用場。

“有一次，醫(yī)院停電24小時，病人家屬就用簡易呼吸器，手動按壓24小時，維持了病人的呼吸”。東方絲雨的創(chuàng)辦人王金環(huán)護(hù)理漸凍癥愛人12年，各個“險境”都經(jīng)歷過，她的經(jīng)驗成了其他病友們的資源庫?！叭霊暨M(jìn)行營養(yǎng)、呼吸等指導(dǎo)與培訓(xùn)，并針對病人面臨的醫(yī)療、心理、生活、融入等實際問題，由醫(yī)療、心理、社工或志愿者等組成的專業(yè)團(tuán)隊提供生活關(guān)愛、心理慰籍、信息咨詢等系列支持性服務(wù)”，“這也是我們的工作內(nèi)容之一。”王金環(huán)介紹道。 

吳大軍躺在床上，一直看著大伙在為她忙碌，她的四肢已經(jīng)沒有了運(yùn)動能力，只有眼睛在動?！八瞬荒軇硬荒苷f，思想都清醒著呢?！蓖踅瓠h(huán)握住她的手，驚喜地說，“大拇指還有力氣呢?！贝蠹叶夹α耍瑓谴筌姷难劬σ灿瘽M了笑，嘴角動了動，任靜一下看懂了，“我媽說的是‘謝謝’。”

是的，感謝2018，感恩與我們并肩一起走過的每一個人，讓我們一起期待更加溫暖的2019！