2018年9月28日，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心遠赴福建，與中國醫(yī)師協(xié)會漸凍人項目專家委員會、福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院聯(lián)合開展“肌萎縮側索硬化患者健康教育活動”，來自福建各地的30多位ALS患者和家屬參加了活動。

繼6月21日“世界漸凍人日”后，東方絲雨再次來到福建，走進福建協(xié)和醫(yī)院，宣傳普及ALS相關知識。這也是時隔三個月，漸凍人照護者課堂第二次來到福建病友中間進行交流。除了知識的普及，中心林莉副主任還為當天到場的患者及家屬發(fā)放了包括血壓計、血氧儀、吸痰器、墊圈等在內(nèi)的漸凍人護理包，這款護理包既貼心又實用，深受患者及家屬們的歡迎。

交流會期間，北京協(xié)和醫(yī)院崔麗英教授、劉明生教授分別做了發(fā)言，分享了ALS疾病的治療進展，強調早期干預的重要，指出ALS治療應采取綜合療法，并鼓勵所有的患者及家屬樂觀面對生活；福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院薛聃副主任介紹了呼吸道相關知識，以及呼吸道管理對ALS患者的重要性；中國醫(yī)師協(xié)會王振華副主任介紹了“融化漸凍的心”項目；福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺副教授進行了最后的總結，指出規(guī)范化的綜合治療、科學護理可以改善患者的生活質量。“

大會在一首小詩中結束“本是萍水相逢，卻又性命相托，平生有緣都是信，恰若枝葉連理，都是榮枯與共，心有春風共化雨?！币源吮磉_醫(yī)患齊心攜手抗凍，共同期待解凍之時！