漸凍人百萬呼吸工程是中國社會福利基金會漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的漸凍人關(guān)愛項目，旨在為貧困的運(yùn)動神經(jīng)元病患者（俗稱漸凍人）提供呼吸支持，以提高其生存質(zhì)量。

漸凍人百萬呼吸工程自2014年11月啟動以來，在社會廣泛關(guān)注和支持下，已累計籌款500余萬元，通過免費(fèi)捐贈呼吸機(jī)、咳痰機(jī)、制氧機(jī)等醫(yī)輔器具，為近2000名漸凍人提供幫扶救助服務(wù)。同時開展呼吸指導(dǎo)及護(hù)理培訓(xùn)近百場，極大改善了漸凍人的生存質(zhì)量，多次獲得榮譽(yù)稱號，成為具有社會影響力的公益慈善項目。

為滿足廣大患者盡早使用呼吸機(jī)的需求，進(jìn)一步擴(kuò)大救助規(guī)模和范圍，在即將開展的漸凍人百萬呼吸工程（騰訊四期）中，我們將采用“公益資助+企業(yè)優(yōu)惠+家庭負(fù)擔(dān)+專業(yè)服務(wù)”的新模式，為40名漸凍患者提供呼吸機(jī)購機(jī)補(bǔ)貼、無償捐贈咳痰機(jī)10臺、再利用呼吸機(jī)服務(wù)與配套器具25臺（套），以及相關(guān)指導(dǎo)等服務(wù)。

漸凍人百萬呼吸工程（四期）本期共募集善款共計105萬元人民幣，來源于社會各界愛心人士在騰訊公益平臺上的捐款。

再次感謝各界愛心人士對漸凍人的大力支持與一如既往的關(guān)愛！

 

一、    項目周期

2018年 6月 20 日——2019年 6 月 19 日，自公告之日起接受申請，以項目內(nèi)容執(zhí)行完畢終止。

 

二、    救助對象

中國大陸地區(qū)已經(jīng)確診、家庭貧困的運(yùn)動神經(jīng)元?。u凍人）患者，包括肌萎縮側(cè)索硬化(ALS)、進(jìn)行性肌萎縮(PMA)、進(jìn)行性延髓性麻痹(PBP)、原發(fā)性側(cè)索硬化(PLS)，因病情需要使用無創(chuàng)呼吸機(jī)（FVC75%及以下）,以及咳痰機(jī)的患者。

 

三、    救助內(nèi)容

 1、提供呼吸機(jī)購買補(bǔ)貼40臺，補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)：1.2萬元人民幣/臺；（補(bǔ)貼機(jī)型在公開征集并確定后公布）；

 2、咳痰機(jī)免費(fèi)使用及指導(dǎo)10臺；

 3、提供再利用呼吸機(jī)服務(wù)及配套器具：25臺（套）

 

四、    申請資料

1.   《漸凍人百萬呼吸工程患者申請表》（下載地址見附件）；

2.   患者本人及監(jiān)護(hù)人的身份證、戶口本復(fù)印件；

3.   患者與監(jiān)護(hù)人的關(guān)系證明（法定監(jiān)護(hù)人以外的人員不得作為監(jiān)護(hù)人）；

4.   三甲醫(yī)院出具的診斷證明原件；

5.   最近（三個月內(nèi)）縣級以上醫(yī)院出具的肺功能（FVC）檢查報告；

6.   低?；蚣彝ヘ毨ёC明（不能提供的，需書面說明情況）；

7.   患者近期正面照片兩張（以日常生活家庭環(huán)境為背景拍攝為佳，5寸或6寸彩色光面），或?qū)⒄掌娮影姘l(fā)送至[email protected]

 

五、    申請流程

1.   下載并填寫《漸凍人百萬呼吸工程患者申請表》，將申請表連同其他所需資料一并郵寄至：

地址:北京市豐臺區(qū)角門北路8號院1號樓正旗大廈302室

收件人：北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心

聯(lián)系電話：010 - 59473804  13521004128張老師 13871854231嚴(yán)老師

2.   項目辦公室收到患者申請材料后，在15個工作日內(nèi)出具審核證明（書面）；

3.   收到審核通過證明后，申請家庭憑書面證明到指定經(jīng)銷地，以公益優(yōu)惠價格購買相應(yīng)的機(jī)型（補(bǔ)貼機(jī)型見附件。特殊情況，憑醫(yī)生注明的品牌、機(jī)型書面證明，報項目組審核通過后，也可獲得同等額度的公益金支持）；

4.   購機(jī)后，患者家庭將正規(guī)購機(jī)發(fā)票原件，（請務(wù)必要求參與本次公益購的廠家開具正規(guī)發(fā)票），寄回項目辦公室；

5.   項目辦公室收到發(fā)票15個工作日內(nèi)，經(jīng)項目辦公室審核通過后，完成公益金資助流程。

 

六、    重要說明***

1.   請認(rèn)真閱讀申請流程，遞交申請資料并不代表已獲得項目救助；

2.   按規(guī)定提交申請相關(guān)資料，對所提交的全部資料的真實(shí)性和完整性負(fù)責(zé)；

3.   對申報資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，項目辦公室將追索其所獲得的全部項目資助，情節(jié)嚴(yán)重者將采取行政或法律手段進(jìn)行訴訟；

4.   凡得到本項目資助的申請人，均有責(zé)任和義務(wù)為本項目提供必要的有關(guān)患者的反饋信息，以及相關(guān)活動的影像資料配合東方絲雨用于公益宣傳；

5.   本項目的參與機(jī)型憑保修卡享受廠家提供的正規(guī)售后服務(wù)，非參與機(jī)型的售后服務(wù)請申請人聯(lián)系廠家確認(rèn)，項目辦公室不參與產(chǎn)品的相關(guān)售后工作。

6.  北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心對本項目持有最終解釋權(quán)。

 

七、    信息公示

項目進(jìn)展將在以下平臺公示：
    騰訊樂捐、新浪微博@中國漸凍人基金

北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心官網(wǎng):http://www.chidada.cn

康爾365論壇: http://www.careuc.com/bbs/forum.php

微信公眾號：ALS-Care(漸凍人)

 

八、    本救助申請表附件具有同等法律效力。

中國社會福利基金會漸凍人基金  

北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心

     2018年8月17日

附：《漸凍人百萬呼吸工程患者申請表》