3.17日，星期六，北京迎來初春的第一場雪。溫度驟降到零下二度，天氣格外的冷，片片雪花飄落下來，前赴后繼地奔涌至這寒冷的人間。

生活和夢想 你都不能放棄

    東方絲雨的兩名工作人員，周六一大早，乘坐地鐵來到了四惠附近一個(gè)偏遠(yuǎn)的小區(qū)。一個(gè)多小時(shí)的地鐵加上半個(gè)多小時(shí)的步行，她們踏過飛雪和泥濘，懷著不安和期待來到了病友劉先生家里。不安的是，走訪過一個(gè)又一個(gè)的患者家庭，面對(duì)愁眉不展的老人，不知所措的孩子，無助的病友，她們知道所有的安慰和解釋都不能改變什么…期待的是，這次代表東方絲雨實(shí)地探望病友，帶了福彩項(xiàng)目資助的物品與關(guān)懷；希望通過這次探望告訴劉先生：所有的漸凍人病友們都有一個(gè)共同的組織，一個(gè)共同的家，這里的家人們相親相愛，相互扶持；永遠(yuǎn)都不會(huì)放棄努力活下去的希望。這個(gè)家，叫東方絲雨。

像一名戰(zhàn)士  認(rèn)真地活著

    開門的是劉先生的妻子。劉先生的妻子緊緊握著我們的手說：真的非常感謝東方絲雨的關(guān)心，也感謝雨珠和彤哥的惦念。

劉先生的家里溫馨干凈，家人細(xì)致體貼的照顧令劉先生的情緒和狀態(tài)都非常好?？吹絼⑾壬_心的笑容，我們也感到了由衷的欣慰?；疾∑陂g，劉先生每天都上網(wǎng)和病友聊天，交流經(jīng)驗(yàn)；平時(shí)用的口水吸引器，管路等都是自己上網(wǎng)購買的；為了少生痰，劉先生還自己制定食譜；胃造瘺管該換了，劉先生就自己琢磨設(shè)計(jì)方案，計(jì)劃等天氣暖了，就到醫(yī)院去換管路….見劉先生認(rèn)真生活的樣子，也感動(dòng)著我們。

    三毛說過：“我們一步步走下去，踏踏實(shí)實(shí)地去走，永不抗拒生命給我們的重負(fù)，才是一個(gè)勇者。”生命從來都有回聲，生活打不倒你，你就要去超越生活。窗外，大雪紛飛。 

提高生存質(zhì)量  維護(hù)生命尊嚴(yán)

   此次我們給劉先生送去了防褥瘡氣墊和呼吸機(jī)消毒寶，這是福彩金支持的漸凍人關(guān)愛項(xiàng)目“貼心守護(hù)漸凍人”的內(nèi)容之一，為病友服務(wù)，將政府的關(guān)懷落到實(shí)處，也是東方絲雨堅(jiān)持走訪漸凍人家庭的初衷。正如中心的宗旨：服務(wù)病友，關(guān)愛生命，提高生存質(zhì)量，維護(hù)生命尊嚴(yán)。

 

    是，生活有時(shí)候可能會(huì)格外的困難。斯蒂芬·霍金21歲被診斷為肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥，醫(yī)生診斷他僅能再活兩年。

    兩年過去，霍金依然活著，雖然他的身體機(jī)能每況愈下，逐漸失去行走能力，語言功能也不斷弱化，可是他從未放棄努力。

    希望我們都能像霍金一樣，全力以赴地活著。也許你，就是奇跡的另一個(gè)名字......