1月31日晚，夜空中正在上演152年一見的“藍(lán)血月亮”。此時(shí)，東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心副主任林莉，剛剛完成了一次呼吸機(jī)捐助，乘火車返京。月色中，列車在行進(jìn)，林莉用微信講述著捐助過程，以及在病友家中的所見所聞：

 

      我和北京格睿特林公司的呼吸機(jī)工程師解涌在山東臨沂匯合，在臨沂電視臺(tái)記者趙峰輝、于文思的帶領(lǐng)下，驅(qū)車二十多公里來到了蘭陵縣礦坑鎮(zhèn)灰泉村。

前些天，山東臨沂電視臺(tái)《生活面對(duì)面》欄目播出了漸凍人葛祥玲的專訪。在得知葛祥玲申請(qǐng)呼吸機(jī)救助已經(jīng)通過審核，東方絲雨正準(zhǔn)備上門捐贈(zèng)和調(diào)試設(shè)備時(shí)，電視臺(tái)的記者非常高興，親自帶領(lǐng)我們一同前往。

 

小葛家的小院很小，三間房子很矮，不到30平米，雖然生活不富裕，但丈夫體貼呵護(hù)，女兒學(xué)習(xí)不用操心，家里日子艱難但和諧溫馨。

這次見到小葛感覺比三個(gè)月前，她參加北醫(yī)三院相約星期四活動(dòng)時(shí)消瘦了一些，在那次活動(dòng)時(shí)她了解了東方絲雨，了解了“漸凍人百萬呼吸工程”，加入了漸凍人聯(lián)盟qq群，并提交了呼吸機(jī)救助申請(qǐng)。”

在解涌工程師耐心細(xì)致的反復(fù)講解和示范下，小葛的丈夫掌握了呼吸機(jī)的使用方法，并現(xiàn)場(chǎng)實(shí)際操作為小葛佩戴使用。用上呼吸機(jī)后，小葛表示呼吸舒服，不憋氣了。

據(jù)記者趙峰輝老師介紹，自從電視報(bào)道小葛的事情后，得到了社會(huì)的廣泛關(guān)注，大家知道了漸凍人這一罕見病，捐錢捐物的都有，但價(jià)值最高，最適合小葛的還是我們此次公益捐助的呼吸機(jī)。林莉介紹了“漸凍人百萬呼吸工程”為漸凍人提供呼吸機(jī)救助的情況，及該項(xiàng)目得到的社會(huì)各界的支持，其中，眾輝體育“要跑24小時(shí)城市接力賽”連續(xù)3年累計(jì)為項(xiàng)目捐款72萬余元；首都經(jīng)貿(mào)大學(xué)會(huì)計(jì)學(xué)院黨委連續(xù)兩年為該項(xiàng)目捐款。

另外，電視播出之后，也有一些宣稱能治好漸凍癥的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和個(gè)人找到小葛。小葛的丈夫拿出一本剛收到的私立醫(yī)院的雜志問我，這個(gè)醫(yī)院在北京，真能治好這個(gè)病嗎？我勸導(dǎo)小葛，不要盲目相信沒有科學(xué)依據(jù)的治療方法，不要把有限的生活費(fèi)用在買國家沒有認(rèn)證的藥上。而補(bǔ)充營養(yǎng)，添置必要的輔具，對(duì)于提高生活質(zhì)量、延緩病情非常重要。

小葛的網(wǎng)名叫笑對(duì)人生，她現(xiàn)在已經(jīng)逐漸接受了患病的現(xiàn)實(shí)。她也看到了那么多病友堅(jiān)強(qiáng)的生活，她也要好好生活。小葛說，她唯一的愿望就是醫(yī)學(xué)能夠早日突破，早日解凍。

借用畫家許峰的作品《溫暖的兔子》，愿玉兔溫暖冬夜，溫暖人間。

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漸凍人葛祥玲的專訪視頻（山東臨沂電視臺(tái)《生活面對(duì)面》）

http://www.ilinyi.net/videos/2017/1215/102499.shtml