東方絲雨2016-2017年執(zhí)行的“北京地區(qū)漸凍人調(diào)查與個(gè)性化支持”獲優(yōu)秀項(xiàng)目。消息遲來(lái)，卻足以讓剛剛邁入2018年的漸凍人朋友們?yōu)橹奈琛?/span>

“北京地區(qū)漸凍人調(diào)查與個(gè)性化支持”福彩公益項(xiàng)目，經(jīng)北京市民政局社會(huì)團(tuán)體管理辦公室、北京市恩派非營(yíng)利組織發(fā)展中心、北京七悅社會(huì)公益服務(wù)中心專家組評(píng)審，從眾多申報(bào)項(xiàng)目中脫穎而出，成功入選2016年北京市福彩公益金資助社會(huì)組織開展公益服務(wù)優(yōu)秀項(xiàng)目案例集。

 

專家點(diǎn)評(píng)

民政部培訓(xùn)中心盧磊老師點(diǎn)評(píng)時(shí)指出，項(xiàng)目取得了顯著的成效：一、項(xiàng)目聚焦的需求兼具緊迫性和必要性；二、漸凍人登記、醫(yī)患交流會(huì)、漸凍人家庭個(gè)性支持三個(gè)目標(biāo)均突破200%的完成率，實(shí)現(xiàn)了福彩公益金的高投入產(chǎn)出比；三、構(gòu)建了可復(fù)制、可持續(xù)的“4+1”項(xiàng)目模式，尤其在整合社會(huì)資源、動(dòng)員社會(huì)參與方面值得其他罕見病項(xiàng)目借鑒、效仿。 

項(xiàng)目執(zhí)行期內(nèi)，共登記北京地區(qū)漸凍人656人；舉辦醫(yī)患交流會(huì)38次，參與活動(dòng)的患者及家屬達(dá)521人次；走訪44個(gè)漸凍人家庭，累計(jì)走訪75人次；開展各類公益活動(dòng)多場(chǎng)，各界人士參與其中。

 

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