漸凍人百萬呼吸工程是中國社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的漸凍人關(guān)愛項(xiàng)目，旨在為貧困運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者（俗稱漸凍人）提供呼吸支持，以提高其生存質(zhì)量，延長生存周期。項(xiàng)目通過中國?；鶗?huì)的全國性公募平臺(tái)向社會(huì)籌募資金。

漸凍人百萬呼吸工程自2014年11月啟動(dòng)以來，得到廣大漸凍人患者的擁戴，以及社會(huì)各界的廣泛關(guān)注和支持，項(xiàng)目獲得2016年度“幸福中國”優(yōu)秀公益項(xiàng)目獎(jiǎng)。 

“漸凍人百萬呼吸工程（騰訊99三期）”項(xiàng)目以在2017年騰訊9.9公益日中籌集的善款296953.62元人民幣（含騰訊配捐 99885.65 元）為資金支持，以無創(chuàng)呼吸機(jī)免費(fèi)使用及指導(dǎo)為主要形式，為國內(nèi)居家護(hù)理的漸凍人提供呼吸支持。具體實(shí)施辦法如下：

一、項(xiàng)目周期

2018年1月1日——2018年12月31日，自公告之日起接受申請(qǐng)。

二、救助對(duì)象

中國大陸地區(qū)已經(jīng)確診、居家護(hù)理的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。u凍人）患者，包括肌萎縮側(cè)索硬化(ALS)、進(jìn)行性肌萎縮(PMA)、進(jìn)行性延髓性麻痹(PBP)、原發(fā)性側(cè)索硬化(PLS)，因病情需要使用無創(chuàng)呼吸機(jī)（FVC75%及以下），家庭貧困。

 

三、救助內(nèi)容

1、免費(fèi)無創(chuàng)呼吸機(jī)使用及上門服務(wù)指導(dǎo)：10臺(tái)/套（包含簡易呼吸器一臺(tái)、指夾式脈搏血氧儀一個(gè)）

2、開展?jié)u凍人呼吸康護(hù)知識(shí)培訓(xùn)。

四、申請(qǐng)辦法

1、下載并填寫《漸凍人百萬呼吸工程（三期）患者申請(qǐng)表》，下載地址見本公告附件。

2、按照要求提交以下資料：

• 患者本人及監(jiān)護(hù)人的身份證、戶口本復(fù)印件；

• 患者與監(jiān)護(hù)人的關(guān)系證明（法定監(jiān)護(hù)人以外的人員不得作為監(jiān)護(hù)人）；

• 三甲醫(yī)院出具的診斷證明原件（不能出具診斷證明原件的，需提供原始診斷證明復(fù)印件及公立醫(yī)院出具的最新診斷證明原件）；

• 最近（三個(gè)月內(nèi)）縣級(jí)以上醫(yī)院出具的肺功能（FVC）檢查報(bào)告；

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3、請(qǐng)將填寫完整的《漸凍人百萬呼吸工程（三期）患者申請(qǐng)表》（見附件）以及上述資料郵寄至：

• 地址：北京市豐臺(tái)區(qū)角門北路8號(hào)院正旗大廈302室（郵編：100067）

• 收件人：北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心

l 聯(lián)系電話：010 - 5947 3804

五、申請(qǐng)人的義務(wù)

1. 按規(guī)定提交相關(guān)資料，對(duì)所提交的所有資料的真實(shí)性和完整性負(fù)責(zé)。

2. 接受項(xiàng)目管理辦公室電話隨訪，按要求上報(bào)呼吸機(jī)使用數(shù)據(jù)等相關(guān)資料。

3. 申請(qǐng)人承諾遵醫(yī)囑使用呼吸機(jī)，并對(duì)此承擔(dān)一切責(zé)任。

4. 對(duì)項(xiàng)目提供免費(fèi)使用的呼吸機(jī)愛惜使用，因使用不當(dāng)導(dǎo)致呼吸機(jī)損壞，維修費(fèi)用由使用者承擔(dān)。一次性使用的呼吸機(jī)配件費(fèi)用由申請(qǐng)人承擔(dān)。

5. 申請(qǐng)人保證在患者不再使用呼吸機(jī)時(shí)，于一個(gè)月內(nèi)將呼吸機(jī)交還項(xiàng)目管理辦公室，對(duì)逾期不還者將追究法律責(zé)任。

6. 得到本次救助的患者及監(jiān)護(hù)人，有義務(wù)配合公益宣傳和采訪活動(dòng)。

    

六、信息公示

項(xiàng)目進(jìn)展將在以下平臺(tái)公示：
騰訊樂捐平臺(tái)

新浪微博@中國漸凍人基金

北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心官網(wǎng)

http://www.chidada.cn

康爾365論壇

http://www.careuc.com/bbs/forum.php

微信公眾號(hào)：漸凍人

 

七、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心對(duì)本項(xiàng)目持有最終解釋權(quán)。

 

八、本救助申請(qǐng)表附件具有同等法律效力。